Vanessa Dias

Vanessa vit à New York avec son mari et ses trois enfants. Lorsque son plus jeune enfant a été diagnostiqué avec le syndrome MED13L en 2019, cela a déclenché un engagement profond en faveur de la défense, de la recherche et de la construction de la communauté. Elle a rejoint le conseil d'administration de la Fondation MED13L en 2021 et en est aujourd'hui la vice-présidente. Elle veille à ce que les familles aient accès aux ressources, aux informations et au soutien dont elles ont besoin.

Infirmière diplômée avec une formation en soins intensifs, Vanessa apporte à son rôle une vision clinique et une expérience vécue. Elle est également cofondatrice, présidente et directrice générale d'Able Athletics, une association sportive à but non lucratif créée par ses enfants - des frères et sœurs rares déterminés à rendre l'athlétisme plus accessible aux personnes handicapées.

À la Fondation MED13L, Vanessa a participé à la création du conseil scientifique, a mené l'initiative visant à obtenir un code CIM-10 pour le syndrome et a soutenu les premières recherches sur les médicaments qui ont permis d'identifier le Naprosyn comme thérapie potentielle. Elle joue également un rôle clé dans le marketing, la communication et les opérations de la Fondation, s'efforçant chaque jour d'amplifier la voix des personnes touchées par le MED13L.