瓦妮莎·迪亚斯

瓦妮莎与丈夫及三个孩子定居纽约。2019年，当她最小的孩子被确诊患有MED13L综合征时，这激发了她对患者权益倡导、疾病研究及社区建设的深切热忱。她于2021年加入MED13L基金会董事会，现任副主席，致力于确保患者家庭能够获得所需的资源、信息和支持。

作为一名拥有重症监护背景的注册护士，瓦妮莎将临床洞察力和亲身经历融入到工作中。她还是“Able Athletics”的联合创始人、主席兼首席执行官——这是一家由她的孩子们创立的包容性体育非营利组织。她的孩子们是一对罕见的双胞胎，他们决心让残疾人更容易参与体育运动。

在MED13L基金会，瓦妮莎协助成立了科学顾问委员会，牵头推动为该综合征争取到了ICD-10编码，并支持了早期药物研发工作，最终确定了Naprosyn作为潜在治疗药物。她还在基金会的市场营销、传播和运营方面发挥着关键作用——每天都在努力为受MED13L综合征影响的人们发声。