Ванесса Диас

Ванесса живет в Нью-Йорке с мужем и тремя детьми. Когда в 2019 году ее младшему ребенку был поставлен диагноз "синдром MED13L", это послужило толчком к активной пропаганде, исследованиям и созданию сообщества. Она присоединилась к совету Фонда MED13L в 2021 году и сейчас занимает должность заместителя председателя, работая над тем, чтобы семьи имели доступ к ресурсам, информации и поддержке, в которых они нуждаются.

Ванесса - дипломированная медсестра, специализирующаяся на оказании реанимационной помощи, и привносит в свою работу клиническую проницательность и жизненный опыт. Она также является соучредителем, председателем и генеральным директором Able Athletics - инклюзивной спортивной некоммерческой организации, созданной ее детьми - редкими братьями и сестрами, решившими сделать легкую атлетику более доступной для людей с ограниченными возможностями.

В Фонде MED13L Ванесса помогла создать Научно-консультативный совет, возглавила инициативу по присвоению синдрому кода МКБ-10 и поддержала раннее открытие лекарств, которое позволило выявить Naprosyn в качестве потенциального терапевтического средства. Она также играет ключевую роль в маркетинге, коммуникациях и операционной деятельности фонда, ежедневно работая над тем, чтобы усилить голос тех, кто страдает от MED13L.