Vanessa Dias

Vanessa lebt mit ihrem Mann und ihren drei Kindern in New York. Als bei ihrem jüngsten Kind 2019 das MED13L-Syndrom diagnostiziert wurde, begann sie, sich intensiv für die Interessenvertretung, die Forschung und den Aufbau einer Gemeinschaft einzusetzen. Sie trat 2021 dem Vorstand der MED13L-Stiftung bei und ist jetzt stellvertretende Vorsitzende. Sie setzt sich dafür ein, dass Familien Zugang zu den Ressourcen, Informationen und der Unterstützung haben, die sie benötigen.

Als examinierte Krankenschwester mit einem Hintergrund in der Intensivpflege bringt Vanessa klinische Erkenntnisse und Lebenserfahrung in ihre Rolle ein. Sie ist außerdem Mitbegründerin, Vorsitzende und Geschäftsführerin von Able Athletics, einer gemeinnützigen Sportorganisation, die von ihren Kindern - seltenen Geschwistern - ins Leben gerufen wurde, um Menschen mit Behinderungen den Zugang zum Sport zu erleichtern.

Bei der MED13L Foundation half Vanessa bei der Gründung des wissenschaftlichen Beirats, leitete die Initiative zur Sicherung eines ICD-10-Codes für das Syndrom und unterstützte die frühe Arzneimittelforschung, die Naprosyn als potenzielles Therapeutikum identifizierte. Darüber hinaus spielt sie eine Schlüsselrolle im Marketing, in der Kommunikation und im operativen Geschäft der Stiftung - sie arbeitet jeden Tag daran, den Stimmen der von MED13L Betroffenen Gehör zu verschaffen.