Vanessa Dias

Vanessa vive em Nova Iorque com o marido e os três filhos. Quando o seu filho mais novo foi diagnosticado com a síndrome MED13L em 2019, isso despertou nela um profundo empenho na defesa dos direitos, na investigação e na construção de uma comunidade. Integrou o Conselho de Administração da Fundação MED13L em 2021 e desempenha agora as funções de vice-presidente, trabalhando para garantir que as famílias tenham acesso aos recursos, à informação e ao apoio de que necessitam.

Enfermeira licenciada com experiência em cuidados intensivos, Vanessa traz para a sua função conhecimentos clínicos e a sua própria experiência de vida. É também cofundadora, presidente e diretora executiva da Able Athletics, uma organização desportiva sem fins lucrativos e inclusiva criada pelos seus filhos — irmãos com uma doença rara, determinados a tornar o desporto mais acessível a pessoas com deficiência.

Na Fundação MED13L, a Vanessa ajudou a criar o Conselho Consultivo Científico, liderou a iniciativa para garantir um código CID-10 para a síndrome e apoiou a investigação farmacológica inicial que identificou o Naprosyn como um potencial tratamento. Ela também desempenha um papel fundamental nas áreas de marketing, comunicação e operações da Fundação, trabalhando diariamente para dar voz às pessoas afetadas pela MED13L.