Vanessa Dias

Vanessa vive en Nueva York con su marido y sus tres hijos. Cuando a su hijo menor le diagnosticaron el síndrome MED13L en 2019, surgió un profundo compromiso con la defensa, la investigación y la creación de comunidades. Se unió a la Junta de la Fundación MED13L en 2021 y ahora ocupa el cargo de Vicepresidenta, trabajando para garantizar que las familias tengan acceso a los recursos, la información y el apoyo que necesitan.

Vanessa, enfermera diplomada con experiencia en cuidados intensivos, aporta a su función su visión clínica y su experiencia vital. También es cofundadora, presidenta y directora ejecutiva de Able Athletics, una organización deportiva sin ánimo de lucro creada por sus hijos, unos raros hermanos decididos a hacer que el atletismo sea más accesible para las personas con discapacidad.

En la Fundación MED13L, Vanessa ayudó a crear el Consejo Asesor Científico, dirigió la iniciativa para obtener un código CIE-10 para el síndrome y apoyó el descubrimiento de fármacos que identificaron el naprosín como posible terapia. También desempeña un papel clave en el marketing, las comunicaciones y las operaciones de la Fundación, trabajando cada día para amplificar las voces de los afectados por el síndrome MED13L.