Les investisseurs invisibles

WODC 2026 · Boston, MA Les « InvisibleInvestors » : les associations de patients financent certains des projets scientifiques les plus risqués en médecine. Elles sont rarement reconnues et ne sont presque jamais remboursées. Rowan Dias a démontré pourquoi cela devrait changer. Recherche et affiche par Rowan Dias Voir l'affiche Télécharger l'affiche au format PDF A0...

https://med13l.org/the-invisible-investors/

Recensement communautaire

Fondation MED13L — Inscription au registre des patients et soumission de rapports génétiques Fondation MED13L — Inscription au registre des patients et soumission de rapports génétiques Ce formulaire permet d'inscrire votre famille auprès de la Fondation MED13L et de soumettre un rapport génétique en toute sécurité. Toutes les informations sont conservées en toute sécurité et ne sont accessibles qu'au personnel autorisé de la Fondation. Sécurisé et conforme à la loi HIPAA...

https://med13l.org/census/

Collecte d'échantillons biologiques – Tournée combinée sur le cerveau

La Fondation MED13L s'associe au Combined Brain Road Show pour proposer la collecte d'échantillons biologiques (sang, selles et salive) directement lors de réunions de familles touchées par des maladies rares à travers le pays. Une façon pratique de participer Contribuez à la recherche sur la MED13L dans une ville près de chez vous. La Fondation MED13L s'associe au Combined Brain Road Show pour proposer...

https://med13l.org/research-opportunity/biospecimen-collection/

Participez à la recherche sur le gène MED13L près de chez vous

Une façon pratique de participer Contribuez à la recherche sur le MED13L dans une ville près de chez vous. La Fondation MED13L s'associe au Combined Brain Road Show pour apporter la collecte d'échantillons biologiques (sang, selles et salive) directement aux réunions de familles touchées par des maladies rares à travers le pays. Un personnel parfaitement formé collecte les échantillons sur place, permettant ainsi aux familles touchées par le MED13L de participer à...

https://med13l.org/contribute-to-med13l-research-in-a-city-near-you/

Trouble lié au gène MED13L caractérisé par une grave déficience motrice de la parole

https://med13l.org/publication/med13l-related-disorder-characterized-by-severe-motor-speech-impairment/

Caractérisation des principaux facteurs corrélés aux troubles du sommeil dans les troubles génétiques rares du développement neurologique

https://med13l.org/publication/characterizing-key-correlates-of-sleep-problems-across-rare-neurodevelopmental-genetic-disorders/

Domaines comportementaux difficiles chez les personnes atteintes de syndromes génétiques neurodéveloppementaux : le rôle des caractéristiques psychologiques

https://med13l.org/publication/challenging-behavior-domains-in-individuals-with-neurodevelopmental-genetic-syndromes-the-role-of-psychological-features/

Développement de la parole

Retards de langage Syndrome MED13L : l'impact sur le développement du langage Les troubles du langage constituent l'un des obstacles les plus importants pour les personnes atteintes du syndrome MED13L. Beaucoup souffrent de graves troubles moteurs qui rendent la communication difficile. En mettant l'accent sur le développement du langage, nous souhaitons sensibiliser le public, partager des outils efficaces et soutenir les familles, afin que chaque voix...

https://med13l.org/speech-development/

Réseau de recherche sur la paralysie cérébrale

Le CP Research Network est le réseau le plus vaste et le plus complet d'hôpitaux et de membres de la communauté qui travaillent ensemble pour améliorer les résultats en matière de santé des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Nous hébergeons à la fois des registres communautaires et cliniques afin de recueillir des données fiables et complètes pour la recherche. Nous concentrons nos recherches et nos contenus éducatifs destinés aux consommateurs sur la santé...

https://med13l.org/partner/cerebral-palsy-research-network/

Rosamund Stone Zander & Hanjoerg Wyss Centre de neurosciences translationnelles

Le Centre de neurosciences translationnelles Rosamund Stone Zander et Hansjoerg Wyss (TNC) est dirigé par une équipe exécutive composée de Mustafa Sahin, MD, PhD, directeur général ; Kira A. Dies, ScM, directrice exécutive ; Lisa Prock, MD, MPH, directrice clinique ; Stephanie Jo Brewster, titulaire d'une maîtrise en sciences, directrice des opérations de recherche clinique ; Elizabeth Buttermore, titulaire d'un doctorat, directrice des modèles translationnels in vitro ; Maya Chopra, docteure en médecine, directrice de la médecine génomique translationnelle et Jed...

https://med13l.org/partner/rosamund-stone-zander-hanjoerg-wyss-translational-neuroscience-center/