站内搜索 搜索筛选条件 搜索筛选条件 搜索结果： 页面 隐形投资者 WODC 2026 · 马萨诸塞州波士顿 “隐形投资者”——患者基金会为医学领域中风险最高的科研项目提供资金支持。它们鲜少获得认可，也几乎从未得到回报。罗万·迪亚斯阐述了为何这种状况应当改变。研究及海报作者：罗万·迪亚斯 查看海报 下载 A0 尺寸 PDF 海报... https://med13l.org/the-invisible-investors/ 页面 社区普查 MED13L 基金会——患者登记与基因报告提交 MED13L 基金会患者登记与基因报告提交 本表单用于将您的家庭注册至 MED13L 基金会，并允许您安全地提交基因报告。所有信息均安全存储，仅限基金会授权人员访问。安全且符合 HIPAA 标准…… https://med13l.org/census/ 研究机会 生物样本采集——联合脑部巡回宣传活动 MED13L基金会与“联合脑部巡展”合作，将生物样本采集（包括血液、粪便和唾液）直接带到全国各地的罕见病家庭聚会上。参与方式便捷——在您附近的城市为MED13L研究贡献一份力量。MED13L基金会与“联合脑部巡展”合作，将…… https://med13l.org/research-opportunity/biospecimen-collection/ 页面 在您附近的城市参与MED13L研究 便捷的参与方式 在您附近的城市为MED13L研究贡献力量。MED13L基金会与“联合脑部巡展”（Combined Brain Road Show）合作，将生物样本采集（包括血液、粪便和唾液）直接带到全国各地的罕见病家庭聚会上。经过全面培训的工作人员将在现场采集样本，让MED13L患者家庭能够参与…… https://med13l.org/contribute-to-med13l-research-in-a-city-near-you/ 出版物 一种以严重运动性言语障碍为特征的MED13L相关疾病 https://med13l.org/publication/med13l-related-disorder-characterized-by-severe-motor-speech-impairment/ 出版物 分析罕见神经发育性遗传疾病中睡眠问题的主要相关因素 https://med13l.org/publication/characterizing-key-correlates-of-sleep-problems-across-rare-neurodevelopmental-genetic-disorders/ 出版物 神经发育性遗传综合征患者中的挑战性行为领域：心理特征的作用 https://med13l.org/publication/challenging-behavior-domains-in-individuals-with-neurodevelopmental-genetic-syndromes-the-role-of-psychological-features/ 页面 语言发展 MED13L综合征的语言发育迟缓：对语言发展的影响 语言障碍是MED13L患者面临的最重大障碍之一。许多患者存在严重的运动功能障碍，这使得沟通变得困难。通过关注语言发展，我们旨在提高公众意识、分享有效工具并支持患者家庭——让每个声音…… https://med13l.org/speech-development/ 合作伙伴 脑瘫研究网络 脑瘫研究网络（CP Research Network）是由医院和社区成员共同组成的最大且最全面的网络，致力于改善脑瘫患者的健康状况。我们运营社区和临床登记系统，以收集用于研究的可靠且全面的数据。我们的研究及患者教育内容主要聚焦于健康…… https://med13l.org/partner/cerebral-palsy-research-network/ 合作伙伴 罗莎蒙德·斯通·赞德与汉约尔格·维斯转化神经科学中心 罗莎蒙德·斯通·赞德与汉斯约尔格·维斯转化神经科学中心（TNC）由一支执行团队领导，成员包括：穆斯塔法·萨欣（Mustafa Sahin）医学博士、哲学博士，常务董事；基拉·A·迪斯（Kira A. Dies）理学硕士，执行董事；丽莎·普罗克（Lisa Prock）医学博士、公共卫生硕士，临床主任； 临床研究运营总监斯蒂芬妮·乔·布鲁斯特（理学硕士）；体外转化模型总监伊丽莎白·巴特莫尔（博士）；转化基因组医学总监玛雅·乔普拉（医学博士）以及杰德…… https://med13l.org/partner/rosamund-stone-zander-hanjoerg-wyss-translational-neuroscience-center/
