Gemeindezählung

MED13L Foundation – Community-Erhebung MED13L Foundation Community-Erhebung. Anmelden. Sich registrieren lassen. Mit diesem Formular melden Sie Ihre Familie bei der MED13L Foundation an und können einen genetischen Bericht sicher übermitteln. Alle Informationen werden sicher gespeichert und sind nur für autorisierte Mitarbeiter der Stiftung zugänglich. Sichere und HIPAA-konforme Übermittlung 1Über Sie 2Standort...

https://med13l.org/census/

Bioprobenentnahme – Kombinierte Roadshow zum Thema Gehirn

Die MED13L Foundation arbeitet mit der Combined Brain Road Show zusammen, um die Entnahme von Bioproben – Blut, Stuhl und Speichel – direkt zu Treffen von Familien mit seltenen Krankheiten im ganzen Land zu bringen. Eine bequeme Möglichkeit zur Teilnahme: Tragen Sie zur MED13L-Forschung in einer Stadt in Ihrer Nähe bei. Die MED13L Foundation arbeitet mit der Combined Brain Road Show zusammen, um ...

https://med13l.org/research-opportunity/biospecimen-collection/

Leisten Sie einen Beitrag zur MED13L-Forschung in einer Stadt in Ihrer Nähe

Eine bequeme Möglichkeit zur Teilnahme Tragen Sie zur MED13L-Forschung in einer Stadt in Ihrer Nähe bei. Die MED13L Foundation arbeitet mit der Combined Brain Road Show zusammen, um die Entnahme von Bioproben – Blut, Stuhl und Speichel – direkt zu Treffen von Familien mit seltenen Krankheiten im ganzen Land zu bringen. Vollständig geschultes Personal entnimmt die Proben vor Ort, sodass MED13L-Familien an ...

https://med13l.org/contribute-to-med13l-research-in-a-city-near-you/

MED13L-assoziierte Störung, gekennzeichnet durch schwere motorische Sprachbeeinträchtigung

https://med13l.org/publication/med13l-related-disorder-characterized-by-severe-motor-speech-impairment/

Charakterisierung wichtiger Korrelate von Schlafproblemen bei seltenen genetisch bedingten neurologischen Entwicklungsstörungen

https://med13l.org/publication/characterizing-key-correlates-of-sleep-problems-across-rare-neurodevelopmental-genetic-disorders/

Herausfordernde Verhaltensbereiche bei Personen mit neurologischen Entwicklungssyndromen: Die Rolle psychologischer Merkmale

https://med13l.org/publication/challenging-behavior-domains-in-individuals-with-neurodevelopmental-genetic-syndromes-the-role-of-psychological-features/

Test

Hinweis: Wenn bei mehr als einem Ihrer Kinder MED13L diagnostiziert wurde, reichen Sie dieses Formular bitte für jedes Kind einzeln ein, damit sie einzeln registriert werden.

https://med13l.org/test/

Sprachentwicklung

Sprachverzögerungen MED13L-Syndrom: Die Auswirkungen auf die Sprachentwicklung Sprachprobleme sind eine der größten Hürden für Menschen mit MED13L. Viele leiden unter schweren motorischen Beeinträchtigungen, die die Kommunikation erschweren. Indem wir uns auf die Sprachentwicklung konzentrieren, möchten wir das Bewusstsein schärfen, wirksame Hilfsmittel weitergeben und Familien unterstützen – damit jede Stimme...

https://med13l.org/speech-development/

Forschungsnetzwerk für Zerebralparese

Das CP Research Network ist das größte und umfassendste Netzwerk von Krankenhäusern und Gemeindemitgliedern, die gemeinsam daran arbeiten, die Gesundheitsergebnisse für Menschen mit CP zu verbessern. Wir betreiben sowohl kommunale als auch klinische Register, um zuverlässige und umfassende Daten für die Forschung zu sammeln. Der Schwerpunkt unserer Forschung und unserer Aufklärungsinhalte für Verbraucher liegt auf der Gesundheit...

https://med13l.org/partner/cerebral-palsy-research-network/

Rosamund Stone Zander & Hanjoerg Wyss Zentrum für translationale Neurowissenschaften

Das Rosamund Stone Zander und Hansjoerg Wyss Translational Neuroscience Center (TNC) wird von einem Führungsteam geleitet, dem Mustafa Sahin, MD, PhD, Geschäftsführer, Kira A. Dies, ScM, Geschäftsführerin, Lisa Prock, MD, MPH, Klinische Direktorin, Stephanie Jo Brewster, MS, Direktorin für klinische Forschungsoperationen; Elizabeth Buttermore, PhD, Direktorin für translationale In-vitro-Modelle; Maya Chopra, MD, Direktorin für translationale Genommedizin und Jed...

https://med13l.org/partner/rosamund-stone-zander-hanjoerg-wyss-translational-neuroscience-center/