Невидимые инвесторы

WODC 2026 · Бостон, Массачусетс «Невидимые инвесторы» Пациентские фонды финансируют некоторые из самых рискованных научных исследований в медицине. Их вклад редко получает должную оценку, а возмещение затрат практически никогда не происходит. Роуэн Диас обосновал, почему эту ситуацию необходимо изменить. Исследование и плакат Роуэна Диаса Посмотреть плакат Скачать плакат в формате A0 PDF...

https://med13l.org/the-invisible-investors/

Перепись населения

Фонд MED13L — Регистрация в реестре пациентов и отправка генетических отчетов Фонд MED13L — Регистрация в реестре пациентов и отправка генетических отчетов Эта форма позволяет зарегистрировать вашу семью в Фонде MED13L и безопасно отправить генетический отчет. Вся информация хранится в безопасности, и доступ к ней имеют только уполномоченные сотрудники Фонда. Безопасно и в соответствии с HIPAA...

https://med13l.org/census/

Сбор биологических образцов – Комбинированное турне по мозгу

Фонд MED13L сотрудничает с Combined Brain Road Show, чтобы обеспечить сбор биологических образцов — крови, кала и слюны — непосредственно на встречах семей, затронутых редкими заболеваниями, по всей стране. Удобный способ участия: внесите свой вклад в исследования MED13L в ближайшем к вам городе. Фонд MED13L сотрудничает с Combined Brain Road Show, чтобы обеспечить...

https://med13l.org/research-opportunity/biospecimen-collection/

Примите участие в исследовании MED13L в ближайшем к вам городе

Удобный способ участия Примите участие в исследованиях MED13L в ближайшем к вам городе. Фонд MED13L сотрудничает с Combined Brain Road Show, чтобы обеспечить сбор биологических образцов — крови, кала и слюны — непосредственно на встречах семей с редкими заболеваниями по всей стране. Полностью обученный персонал собирает образцы на месте, что позволяет семьям MED13L участвовать в...

https://med13l.org/contribute-to-med13l-research-in-a-city-near-you/

MED13L-связанное расстройство, характеризующееся тяжелым моторным нарушением речи

https://med13l.org/publication/med13l-related-disorder-characterized-by-severe-motor-speech-impairment/

Характеристика ключевых коррелятов проблем со сном при редких генетических нарушениях нервно-психического развития

https://med13l.org/publication/characterizing-key-correlates-of-sleep-problems-across-rare-neurodevelopmental-genetic-disorders/

Сложные поведенческие проявления у лиц с генетическими синдромами нервно-психического развития: роль психологических особенностей

https://med13l.org/publication/challenging-behavior-domains-in-individuals-with-neurodevelopmental-genetic-syndromes-the-role-of-psychological-features/

Тест

Примечание: если у более чем одного из ваших детей был диагностирован MED13L, пожалуйста, отправьте эту форму отдельно для каждого ребенка, чтобы они были зарегистрированы индивидуально.

https://med13l.org/test/

Развитие речи

Задержки речевого развития Синдром MED13L: влияние на развитие речи Проблемы с речью являются одним из самых серьезных препятствий для людей с синдромом MED13L. Многие из них страдают серьезными моторными нарушениями, которые затрудняют общение. Сосредоточив внимание на развитии речи, мы стремимся повысить осведомленность, поделиться эффективными инструментами и поддержать семьи, чтобы каждый голос...

https://med13l.org/speech-development/

Сеть исследований церебрального паралича

CP Research Network — это крупнейшая и наиболее всеобъемлющая сеть больниц и членов сообщества, которые совместно работают над улучшением показателей здоровья людей с ДЦП. Мы ведем как общественные, так и клинические реестры, чтобы собирать надежные и всеобъемлющие данные для исследований. Наши исследования и образовательные материалы для потребителей сосредоточены на здоровье...

https://med13l.org/partner/cerebral-palsy-research-network/