Notre histoire

Molly et Julia sont les numéros 4 et 5 de notre famille. Depuis leur plus jeune âge, ces deux-là sont heureuses comme tout. Elles montraient des signes de retard, mais nous pensions que c'était simplement parce qu'elles étaient nées tôt. Nous n'avons pas tardé à nous rendre compte qu'elles ne rattrapaient pas leur retard. Ils n'étaient pas forts et avaient les pieds courbés, ce qui les empêchait de se tenir debout. Les médecins ont fait des tests, mais personne n'avait de réponse. Après une série de tests génétiques sans réponse, nous avons décidé de traiter les symptômes. Ils ont subi des opérations des yeux et beaucoup de thérapie.
Tout au long de ce processus, ils sont restés une source de bonheur pour notre famille. Ils étaient le plus souvent heureux, sauf lorsqu'ils devenaient frustrés parce qu'ils ne pouvaient pas bien communiquer avec les autres. Pendant tout ce temps, nous nous sommes demandé si nous pouvions faire quelque chose de plus. Nous avons pensé qu'un diagnostic pourrait nous guider dans leurs thérapies.

Ils ont tous les deux un appétit énorme et ont du mal à se sentir rassasiés, nous avons donc pensé qu'ils étaient peut-être atteints du syndrome de Prader Willi. Ce fut un processus difficile, mais nous avons finalement convaincu un médecin de les tester pour le syndrome de Prader Willi. Le test n'a pas révélé la présence de Prader Willi, mais nous avons découvert qu'ils étaient atteints de Med13L.

Quelle bénédiction que d'avoir un diagnostic. Nous avons appris cette information juste avant leur dixième anniversaire. Les filles sont toujours les plus heureuses des petites filles. Elles sont à la fois très différentes et très semblables. Julia adore les Barbies, les sirènes et tout ce qui est féminin. Elle peut être un peu dramatique et exigeante. Molly aime Spiderman, Batman, le sport et les jeux vidéo. Elle est plus décontractée et tranquille. Elles s'adorent et disent que l'une est la meilleure amie de l'autre.

Le fait d'avoir ces deux enfants spéciaux de Dieu a peut-être été la plus grande bénédiction pour notre famille. Aujourd'hui, les jumeaux ont 11 ans. Ils se débrouillent très bien à l'école. Ils peuvent lire quelques mots, faire des calculs de base et leur élocution s'est beaucoup améliorée. 

Nous sommes impatients de voir ce que l'avenir leur réserve et nous sommes reconnaissants de leur diagnostic.