Unsere Geschichte

Molly und Julia sind die Nummer 4 und 5 in unserer Familie. Von klein auf waren die beiden so glücklich wie nur möglich. Sie zeigten Anzeichen von Verspätung, aber wir dachten, das läge nur daran, dass sie zu früh geboren worden waren. Es dauerte nicht lange, bis wir merkten, dass sie nicht aufholen konnten. Sie waren beide nicht kräftig und hatten gekrümmte Füße, die das Stehen erschwerten. Die Ärzte führten Tests durch, aber niemand hatte eine Antwort. Nach einer Reihe von Gentests, die keine Antworten brachten, entschieden wir uns, nur die Symptome zu behandeln. Sie wurden an den Augen operiert und erhielten viele Therapien.
Während des gesamten Prozesses waren sie eine Quelle der Freude für unsere Familie. Sie waren meistens glücklich, außer wenn sie frustriert waren, weil sie nicht gut mit anderen kommunizieren konnten. Die ganze Zeit über fragten wir uns, ob wir noch etwas tun könnten. Wir hatten das Gefühl, dass eine Diagnose uns möglicherweise bei ihren Therapien helfen könnte.

Sie haben beide einen riesigen Appetit und haben Schwierigkeiten, sich satt zu fühlen, so dass wir dachten, sie hätten vielleicht das Prader-Willi-Syndrom. Es war ein schwieriger Prozess, aber schließlich konnten wir einen Arzt davon überzeugen, sie auf Prader-Willi zu testen. Der Test ergab zwar nicht das Prader-Willi-Syndrom, aber wir entdeckten, dass sie Med13L hatten.

Was für ein Segen es war, eine Diagnose zu haben. Wir haben diese Information kurz vor ihrem 10. Geburtstag erfahren. Die Mädchen sind immer noch die glücklichsten kleinen Mädchen aller Zeiten. Sie sind sehr unterschiedlich und sich doch sehr ähnlich. Julia liebt Barbies, Meerjungfrauen und alles, was mädchenhaft ist. Sie kann ein wenig dramatisch und anspruchsvoll sein. Molly liebt Spiderman, Batman, Sport und Videospiele. Sie ist eher entspannt und ruhig. Sie lieben sich und würden sagen, dass der jeweils andere ihr bester Freund ist.

Diese beiden besonderen Kinder Gottes zu haben, war vielleicht der größte Segen für unsere Familie. Heute sind die Zwillinge 11 Jahre alt. Sie sind sehr gut in der Schule. Sie können einige Wörter vom Blatt lesen, die Grundrechenarten beherrschen und ihre Sprache hat sich stark verbessert. 

Wir sind gespannt, was die Zukunft für sie bereithält, und wir sind dankbar für ihre Diagnose.