Наша история

Молли и Джулия - 4 и 5 номер в нашей семье. С самого раннего возраста эти двое были счастливы до невозможности. У них были признаки задержки в развитии, но мы думали, что это просто потому, что они родились раньше срока. Вскоре мы поняли, что они не догоняют друг друга. Они оба не были сильными и имели кривые ноги, из-за чего им было трудно стоять. Врачи проводили тесты, но ни у кого не было ответов. После серии генетических тестов и отсутствия ответов мы решили просто лечить симптомы. Им сделали операции на глазах и провели много терапии.
На протяжении всего этого процесса они оставались источником счастья для нашей семьи. В основном они были счастливы, за исключением тех случаев, когда они расстраивались из-за того, что не могли хорошо общаться с другими. Все это время мы задавались вопросом, можем ли мы сделать что-то еще. Мы чувствовали, что диагноз может помочь нам в лечении детей.

У обоих огромный аппетит, и они с трудом чувствуют себя сытыми, поэтому мы подумали, что у них может быть синдром Прадера-Вилли. Это был трудный процесс, но в конце концов мы убедили врача проверить их на синдром Прадера-Вилли. Тест не выявил синдрома Прадера-Вилли, но мы обнаружили, что у них обнаружен синдром Med13L.

Какое счастье, что мы узнали диагноз. Мы узнали об этом прямо перед их 10-летием. Девочки по-прежнему самые счастливые на свете. Они очень разные и в то же время очень похожи. Джулия любит Барби, русалок и все девчачье. Она может быть немного драматичной и требовательной. Молли любит Человека-паука, Бэтмена, спорт и видеоигры. Она более спокойная и тихая. Они любят друг друга и говорят, что друг для них - лучший друг.

Рождение этих двух особенных Божьих детей стало, возможно, самым большим благословением для нашей семьи. Сегодня близнецам 11 лет. Они очень хорошо учатся в школе. Они могут читать некоторые слова на слух, заниматься математикой, и их речь значительно улучшилась. 

Мы с нетерпением ждем, что ждет их в будущем, и благодарны за их диагноз.