Nuestra historia

Molly y Julia son las número 4 y 5 de nuestra familia. Desde muy pequeñas han sido muy felices. Mostraron signos de retraso, pero pensamos que era sólo porque nacieron antes de tiempo. No pasó mucho tiempo hasta que nos dimos cuenta de que no se estaban poniendo al día. Ambos no eran fuertes y tenían los pies curvados, lo que les dificultaba mantenerse en pie. Los médicos les hicieron pruebas, pero nadie tenía respuestas. Después de una serie de pruebas genéticas y sin respuestas, optamos por tratar los síntomas. Se sometieron a operaciones oculares y a mucha terapia.
Durante todo el proceso fueron una fuente de felicidad para nuestra familia. Casi siempre estaban contentos, excepto cuando se frustraban porque no podían comunicarse bien con los demás. Durante todo este tiempo nos preguntábamos si podíamos hacer algo más. Pensábamos que un diagnóstico podría orientarnos en sus terapias.

Los dos tienen mucho apetito y les cuesta sentirse saciados, así que pensamos que quizá tenían el síndrome de Prader Willi. Fue un proceso difícil, pero finalmente convencimos a un médico para que les hiciera la prueba de Prader Willi. La prueba no dio Prader Willi, pero descubrimos que tenían Med13L.

Qué bendición fue tener un diagnóstico. Descubrimos esta información justo antes de que cumplieran 10 años. Las niñas siguen siendo las más felices del mundo. Son muy diferentes pero muy parecidas. A Julia le encantan las Barbies, las sirenas y todo lo femenino. Puede ser un poco dramática y exigente. A Molly le encanta Spiderman, Batman, los deportes y los videojuegos. Es más relajada y tranquila. Se quieren mucho y dicen que son sus mejores amigas.

Tener estos dos hijos especiales de Dios ha sido quizás la mayor bendición para nuestra familia. Hoy los gemelos tienen 11 años. Les va muy bien en la escuela. Pueden leer algunas palabras a primera vista, hacer operaciones matemáticas básicas y su habla ha mejorado mucho. 

Estamos ilusionados por lo que les depara el futuro y agradecidos por su diagnóstico.