Citizen Health es una plataforma digital segura que ayuda a las familias a recopilar y gestionar sus datos médicos al tiempo que contribuyen a la investigación.
Citizen trabaja en colaboración con RARE-X y Simons Searchlight, no como sustituto. Juntas, estas dos plataformas ofrecen una imagen más completa del viaje del MED13L:
- Citizen se centra en la recopilación y organización de historiales médicos.
- RARE-X y Simons Searchlight recoge los datos comunicados por los cuidadores a través de encuestas estructuradas.
Utilizados conjuntamente, crean una base poderosa para comprender el síndrome MED13L y prepararse para los ensayos clínicos.¿Por qué participar?
- Usted es el propietario de los datos
Puede acceder a todos los datos que cargue en Citizen. Puede descargarlos y compartirlos con médicos, terapeutas y equipos asistenciales. - Acelerar la investigación y los ensayos
Al aportar datos y registros sanitarios del mundo real, usted ayuda a los investigadores a comprender la progresión de la enfermedad, perfeccionar las medidas de resultados y preparar el diseño de ensayos clínicos. - Global, inclusivo y accesible
Familias de todo el mundo pueden cargar historiales médicos en cualquier idioma. La participación está abierta a personas vivas o fallecidas. - Fácil de usar desde el móvil
Citizen simplifica la gestión de datos médicos, facilitando la participación en investigaciones y organizando el historial médico de sus seres queridos en un único lugar. - Estricta protección de la privacidad
Citizen cumple plenamente la legislación internacional en materia de privacidad, incluidas la HIPAA y el GDPR. Sus datos se desidentifican y solo se comparten con su consentimiento explícito.
Cómo empezarDuración: En curso
Quién puede participar: Cualquier persona con un diagnóstico confirmado o sospechado de MED13L (viva o fallecida)
Contacto: kbboychuck@med13l.org
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- Oportunidad continua
