A Citizen Health é uma plataforma digital segura que ajuda as famílias a recolher e gerir os seus dados médicos, contribuindo simultaneamente para a investigação.
A Citizen trabalha em colaboração com a RARE-X e a Simons Searchlight, não como substituto destas. Em conjunto, estas duas plataformas proporcionam uma visão mais completa do percurso do MED13L:
- A Citizen dedica-se à recolha e organização de registos médicos.
- RARE-X e Simons Searchlightcaptam dados comunicados pelos cuidadores através de inquéritos estruturados.
Quando utilizados em conjunto, constituem uma base sólida para compreender a síndrome MED13L e preparar-se para os ensaios clínicos.Porquê participar?
- Os dados são seus
Todos os dados que carregar no Citizen estão à sua disposição. Pode descarregá-los e partilhá-los com médicos, terapeutas e equipas de cuidados de saúde. - Acelerar a investigação e os ensaios clínicos
Ao contribuir com dados e registos de saúde do mundo real, ajuda os investigadores a compreender a progressão da doença, a aperfeiçoar as medidas de resultados e a preparar-se para a conceção de ensaios clínicos. - Global, inclusivo e acessível
Famílias de todo o mundo podem carregar registos médicos em qualquer idioma. A participação está aberta a pessoas vivas ou falecidas. - Otimizado para dispositivos móveis e fácil de usar
O Citizen simplifica a gestão de dados médicos, facilitando a participação em investigações e organizando o historial de saúde dos seus entes queridos num único local. - Medidas rigorosas de proteção da privacidade
A Citizen cumpre integralmente as leis internacionais de privacidade, incluindo a HIPAA e o RGPD. Os seus dados são anonimizados e apenas partilhados com o seu consentimento explícito.
ComocomeçarDuração: Em curso
Quem pode participar: Qualquer pessoa com diagnóstico confirmado ou suspeita de MED13L (viva ou falecida)
Contacto: kbboychuck@med13l.org
🔗 Inscrição: Participe no Programa de Cidadãos
- Oportunidade em aberto
