Citizen Health ist eine sichere, digitale Plattform, die Familien dabei hilft, ihre medizinischen Daten zu sammeln und zu verwalten und gleichzeitig zur Forschung beizutragen.
Citizen arbeitet mit RARE-X und Simons Searchlight zusammen, nicht als Ersatz. Zusammen bieten diese beiden Plattformen ein vollständigeres Bild der MED13L-Reise:
- Citizen konzentriert sich auf die Erfassung und Organisation von Krankenakten.
- RARE-X und Simons Searchlight erfasst durch strukturierte Erhebungen die von den Pflegekräften gemeldeten Daten.
Zusammen bilden sie eine solide Grundlage für das Verständnis des MED13L-Syndroms und die Vorbereitung auf klinische Studien.warum teilnehmen?
- Sie sind Eigentümer der Daten
Alle Daten, die Sie zu Citizen hochladen, sind für Sie zugänglich. Sie können sie herunterladen und sie mit Ärzten, Therapeuten und Pflegeteams teilen. - Beschleunigen Sie Forschung und Studien
Indem Sie reale Gesundheitsdaten und -aufzeichnungen zur Verfügung stellen, helfen Sie den Forschern, den Krankheitsverlauf zu verstehen, Ergebnismessungen zu verfeinern und die Planung klinischer Studien vorzubereiten. - Global, inklusiv und barrierefrei
Familien aus der ganzen Welt können medizinische Daten in jeder Sprache hochladen. Die Teilnahme steht lebenden und verstorbenen Personen offen. - Mobilfreundlich und einfach zu bedienen
Citizen vereinfacht die Verwaltung medizinischer Daten und erleichtert die Teilnahme an Forschungsprojekten, während die Gesundheitsdaten Ihrer Angehörigen an einem Ort verwaltet werden. - Strenger Schutz der Privatsphäre
Citizen erfüllt alle internationalen Datenschutzgesetze, einschließlich HIPAA und GDPR. Ihre Daten werden de-identifiziert und nur mit Ihrer ausdrücklichen Zustimmung weitergegeben.
Wie man anfängtDauer: Fortlaufend
Wer kann mitmachen: Jeder mit einer bestätigten oder vermuteten MED13L-Diagnose (lebend oder verstorben)
Kontakt: kbboychuck@med13l.org
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- Laufende Gelegenheit
