CitizenHealth 是一个安全的数字平台，旨在帮助家庭收集和管理医疗数据，同时为科研工作做出贡献。
Citizen与 RARE-X 和 Simons Searchlight 协同工作，而非取代它们。这两个平台共同呈现了 MED13L 研究历程的更完整图景：
- Citizen专注于医疗记录的收集与整理。
- RARE-X 以及 Simons Searchlight通过结构化问卷收集护理人员报告的数据。
这些研究相结合，为理解MED13L综合征并为临床试验做好准备奠定了坚实的基础。为何要参与？
- 数据归您所有
您上传至Citizen的所有数据均可供您随时访问。您可以下载这些数据，并与医生、治疗师及护理团队分享。 - 加速研究与临床试验
通过提供真实的健康数据和病历，您将帮助研究人员了解疾病进展、完善疗效评估指标，并为临床试验设计做好准备。 - 全球化、包容性与无障碍
世界各地的家庭均可上传任何语言的医疗记录。无论在世或已故，均可参与。 - 支持移动设备且易于使用
Citizen 简化了医疗数据管理，让您既能轻松参与研究，又能将亲人的健康记录集中管理在一个地方。 - 严格的隐私保护
Citizen 完全遵守国际隐私法律，包括《健康保险流通与责任法案》（HIPAA）和《通用数据保护条例》（GDPR）。您的数据将进行去标识化处理，且仅在您明确同意的情况下才会被共享。
如何参与持续时间：长期进行中
参与对象：任何确诊或疑似患有MED13L基因突变的患者（无论在世或已故）
联系方式：kbboychuck@med13l.org
🔗注册： 加入“公民计划”
- 持续的机遇
