Citizen Health est une plateforme numérique sécurisée qui aide les familles à rassembler et à gérer leurs données médicales tout en contribuant à la recherche.
Citizen travaille en collaboration avec RARE-X et Simons Searchlight, sans les remplacer. Ensemble, ces deux plateformes fournissent une image plus complète du voyage du MED13L :
- Citizen se concentre sur la collecte et l'organisation des dossiers médicaux.
- RARE-X et Simons Searchlight recueille les données déclarées par les soignants au moyen d'enquêtes structurées.
Utilisés ensemble, ils constituent une base solide pour comprendre le syndrome MED13L et préparer les essais cliniques.Pourquoi participer ?
- Les données vous appartiennent
Toutes les données que vous téléchargez sur Citizen vous sont accessibles. Vous pouvez les télécharger et les partager avec les médecins, les thérapeutes et les équipes soignantes. - Accélérer la recherche et les essais
En fournissant des données et des dossiers médicaux réels, vous aidez les chercheurs à comprendre la progression de la maladie, à affiner les mesures des résultats et à préparer la conception des essais cliniques. - Global, inclusif et accessible
Les familles du monde entier peuvent télécharger des dossiers médicaux dans n'importe quelle langue. La participation est ouverte aux personnes vivantes ou décédées. - Convivialité et facilité d'utilisation
Citizen simplifie la gestion des données médicales, ce qui facilite la participation à la recherche tout en organisant l'historique de santé de votre proche en un seul endroit. - Protection stricte de la vie privée
Citizen est entièrement conforme aux lois internationales sur la protection de la vie privée, notamment HIPAA et GDPR. Vos données sont dépersonnalisées et ne sont partagées qu'avec votre consentement explicite.
Comment commencerDurée: En cours
Qui peut participer ? Toute personne ayant un diagnostic MED13L confirmé ou suspecté (vivante ou décédée)
Contact : kbboychuck@med13l.org
🔗 S'inscrire : Rejoindre le programme citoyen
- Opportunité permanente
