Citizen Health - это безопасная цифровая платформа, которая помогает семьям собирать и управлять своими медицинскими данными и одновременно вносить вклад в исследования.
Citizen работает в сотрудничестве с RARE-X и Simons Searchlight, а не как их замена. Вместе эти две платформы дают более полное представление о путешествии MED13L:
- Гражданин уделяет особое внимание сбору и организации медицинской документации.
- RARE-X и Simons Searchlight собирают данные, сообщаемые лицами, осуществляющими уход, с помощью структурированных опросов.
В совокупности они создают мощную основу для понимания синдрома MED13L и подготовки к клиническим испытаниям.Почему стоит участвовать?
- Данные принадлежат вам
Все данные, которые вы загружаете в Citizen, доступны вам. Вы можете загрузить их и поделиться ими с врачами, терапевтами и командами по уходу. - Ускорение исследований и испытаний
Предоставляя реальные медицинские данные и записи, вы помогаете исследователям понять развитие болезни, уточнить показатели исхода и подготовиться к разработке клинических испытаний. - Глобальность, инклюзивность и доступность
Семьи со всего мира могут загружать медицинские записи на любом языке. Участвовать могут как живые, так и умершие люди. - Удобный для мобильных устройств и простой в использовании
Citizen упрощает управление медицинскими данными, облегчая участие в исследованиях и сохраняя историю болезни близкого человека в одном месте. - Строгие меры защиты конфиденциальности
Citizen полностью соответствует международным законам о конфиденциальности, включая HIPAA и GDPR. Ваши данные деидентифицируются и передаются только с вашего явного согласия.
Как начатьДлительность: Постоянно
Кто может принять участие: Любой человек с подтвержденным или предполагаемым диагнозом MED13L (живой или умерший)
Контакт: kbboychuck@med13l.org
🔗 Зарегистрироваться: Присоединиться к программе "Гражданин
- Постоянная возможность
