Luka

Queremos tanto a nuestro Luka, Pookie, Cookie, Cutiepie, y ningún síndrome o diagnóstico detendrá ese amor, ¡¡¡sólo sigue creciendo!!!

Tipo de perfil:

  • Familia

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Grupo de edad:

  • 5-10

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Perfil creado: 28 de abril de 2024


Nuestra historia

Nos enteramos durante mi semana 35 de embarazo que Luka tiene CDH (Hernia Diafragmática Congénita). Que es básicamente un agujero en el diafragma y en el útero provoca que algunos órganos estén en los pulmones, hay diferentes severidades. Luka tuvo la suerte de no tener un agujero muy grande y estuvo lo suficientemente estable como para que le operaran cuando tenía 3 días. Su estancia en la UCIN fue de unas 6 semanas, lo cual es asombroso teniendo en cuenta los problemas que podría haber acarreado la HDC.

Luka ha sido una hermosa luz que nunca deja de brillar. De sol a sol se está riendo (a veces sin motivo, solo en su cuna o con su familia) y si un grupo se está riendo a su alrededor, ¡puedes apostar a que participará y hará su "risa falsa" y cerrará los puños (es lo más mono que hay)! A sus 2 años ya tiene muchas manías. ¡Él ha sido un caminante de rodilla durante bastante tiempo, hemos trabajado muy duro en la terapia para levantarlo de sus rodillas y empezar a caminar! Estoy feliz de anunciar que ahora camina independientemente alrededor del 75% y otras veces gatea o camina de rodillas. ¡Luka lleva a todas partes su cubo de juguetes, que solía ser un conjunto de 3 de las cosas más al azar, pero ahora es un cubo y si usted ve su cubo usted sabe Luka no está muy lejos! También le encanta su pista de carreras de coches. Juega solo durante 10-15 minutos poniendo y quitando los coches de la pista y riéndose solo.

Se ha saltado prácticamente todos los "hitos" de su desarrollo. Pero dice mamá, papá, bubba, ba y ¡arriba! Por lo general, es muy tranquilo a menos que quiera algo, ¡entonces gritará y te lo hará saber!

Al principio nos hicimos pruebas genéticas y no pudieron encontrar nada con los síntomas que tenía. Decidimos hacer la gran prueba y encontramos este gen MED13L que había mutado y se había formado en la concepción.

Tenemos esperanzas en el futuro y nunca dejaremos de rezar por nuestro milagroso bebé Luka, que ya ha superado tantas cosas. Sus dos hermanos mayores le adoran y le protegen a toda costa. Es el que más y mejor se ríe con su papá y sus hermanos. A mamá le da los mejores abrazos. Un capricho que tiene es meterse entre los dedos de los pies y las patas de nuestros perros. Ahora señala con el dedo para decirte que quiere algo o te empuja hacia lo que quiere o hacia donde quiere ir. ¡Al igual que otro leí que también se sentará y rebotar en usted como él no es de 30 libras! ¡Pero se ríe y sonríe mientras lo hace!

En general, es un niño muy feliz y cariñoso. Se mete en todos los cubículos, cajones y mesas, como haría cualquier niño pequeño. ¡Está en PT, OT, Habla, y una terapia especial todo dos veces al mes, por lo que tiene 8 terapias en este momento!

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