Notre histoire

Nous avons découvert au cours de ma 35e semaine de grossesse que Luka était atteint d'une hernie diaphragmatique congénitale (HDC). Il s'agit en fait d'un trou dans le diaphragme qui, in utero, entraîne la présence de certains organes dans les poumons, avec des degrés de gravité différents. Luka a eu la chance de ne pas avoir un trou très important et il était suffisamment stable pour être opéré à l'âge de 3 jours. Son séjour à l'unité de soins intensifs a duré environ 6 semaines, ce qui est étonnant compte tenu des problèmes qui auraient pu découler d'une hémorragie congénitale.

Luka est une lumière magnifique qui ne cesse de briller ! Du lever au coucher du soleil, il rit (parfois sans raison, seul dans son berceau ou avec sa famille) et si un groupe rit autour de lui, vous pouvez être sûr qu'il se joindra à lui et fera son "faux rire" en serrant les poings (c'est la chose la plus mignonne qui soit) ! À 2 ans, il a déjà tellement de petites manies. Nous avons travaillé très dur en thérapie pour qu'il se lève de ses genoux et commence à marcher ! Je suis heureuse d'annoncer qu'il marche maintenant de façon autonome dans environ 75 % des cas, le reste du temps en rampant ou en marchant sur les genoux ! Luka se promène avec son seau de jouets, il s'agissait auparavant d'un ensemble de trois choses les plus aléatoires, mais maintenant c'est un seau et si vous voyez son seau, vous savez que Luka n'est pas loin derrière ! Il adore également sa piste de course de voitures. Il peut jouer seul pendant 10 à 15 minutes en faisant monter et descendre les voitures de la piste et en riant tout seul !

Il n'a pratiquement pas franchi toutes les "étapes", il est très en retard sur le plan du développement. Mais il dit mama, dada, bubba, ba, et up ! En général, il est très calme, à moins qu'il ne veuille quelque chose et qu'il ne crie pour vous le faire savoir !

A l'origine, nous avons fait des tests génétiques et ils n'ont rien trouvé qui corresponde aux symptômes qu'il présentait. Nous avons décidé de faire le grand test et nous avons trouvé ce gène MED13L qui avait été muté et s'était formé lors de la conception.

Nous sommes pleins d'espoir pour l'avenir et nous ne cesserons jamais de prier pour notre petit garçon miraculeux Luka, qui a déjà surmonté tant de choses. Il est aimé et adoré par ses deux grands frères qui le protègent à tout prix ! C'est avec son papa et ses frères qu'il rit le plus et le mieux ! Il fait les meilleurs "huggies" (câlins) à sa maman ! Il a la particularité de se glisser entre les orteils et les pattes de nos chiens ! Il pointe maintenant du doigt pour vous dire qu'il veut quelque chose ou il vous tire vers ce qu'il veut ou vers l'endroit où il veut aller ! Comme un autre que j'ai lu, il s'assoit et rebondit sur vous comme s'il ne pesait pas 30 livres ! Mais il rit et sourit en le faisant !

Dans l'ensemble, c'est un petit garçon heureux et aimant ! Il fouille dans tous les placards, les tiroirs, les tables, comme le ferait n'importe quel enfant en bas âge ! Il suit des séances de kinésithérapie, d'ergothérapie, d'orthophonie et une thérapie spéciale deux fois par mois, ce qui fait qu'il a 8 thérapies en ce moment !