我们的故事

在我怀孕第35周时，我们得知卢卡患有先天性膈疝（CDH）。这基本上是指膈肌上出现了一个孔洞，导致某些器官在子宫内就位于肺部，病情严重程度各不相同。 卢卡很幸运，他的缺口并不大，出生仅3天时身体状况就已稳定到可以接受手术。他在新生儿重症监护室（NICU）住了大约6周，考虑到CDH可能引发的各种并发症，这已经是非常令人欣慰的结果了。

卢卡就像一盏永不熄灭的美丽明灯！从日出到日落，他总是笑个不停（有时毫无缘由，独自在婴儿床里，有时和家人在一起），如果周围有人在笑，他肯定会跟着笑，发出他那“假笑”的声音，同时紧握小拳头（这简直是世上最可爱的事）！ 才两岁，他已经有了许多可爱的怪癖。他已经“跪行”好一阵子了，我们在康复治疗中付出了巨大努力，就是为了让他从跪行状态站起来，开始走路！我很高兴地宣布，他现在大约75%的时间都能独立行走，其余时间还是爬行或跪行！ 卢卡会拎着他的玩具桶到处走，以前桶里装的只是一堆乱七八糟的三样东西，但现在整整一桶玩具。只要看到他的桶，就知道卢卡就在不远处！他还特别喜欢他的赛车轨道，每次能独自玩上10到15分钟，把小车放上轨道又拿下来，自己一个人乐呵呵地笑个不停！

他在发育方面严重落后，几乎错过了每一个“里程碑”。但他确实会说“妈妈”、“爸爸”、“布巴”、“巴”和“抱起来”！通常他都很安静，除非他想要什么，那时他一定会尖叫着让你知道！

起初我们做了基因检测，但结果显示他的症状与任何已知疾病都不符。于是我们决定进行更全面的检测，结果发现他在受孕时MED13L基因就发生了突变。

我们对未来充满希望，也永远不会停止为我们的奇迹宝宝卢卡祈祷，他已经克服了如此多的困难。他的两个哥哥非常爱他、宠他，无论付出什么代价都会保护他！他和爸爸、哥哥们在一起时，笑得最开心、最灿烂！他还给妈妈最温暖的“拥抱”！ 他有个可爱的怪癖，就是喜欢戳你的脚趾缝和我们家狗狗的爪子！！！现在他会用手指着告诉你他想要什么，或者拉着你走向他想要的东西或想去的地方！就像我读到的另一个例子那样，他也会坐在你身上蹦蹦跳跳，仿佛他才不是30磅重似的！但做这些的时候，他总是笑眯眯的！

总的来说，他就是个快乐又充满爱的小男孩！他会像所有学步儿一样，钻进每一个储物柜、抽屉和桌子底下！他目前每月接受两次物理治疗、职业治疗、言语治疗以及一项特殊治疗，所以现在一共有8种治疗！