Наша история

На 35-й неделе беременности мы узнали, что у Луки ВДГ (врожденная диафрагмальная грыжа). По сути, это отверстие в диафрагме, которое внутриутробно приводит к тому, что некоторые органы оказываются в легких, причем есть разные степени тяжести. Луке повезло, что отверстие было не очень большим, и его состояние было достаточно стабильным, чтобы сделать операцию, когда ему было 3 дня от роду. Его пребывание в отделении интенсивной терапии составило около 6 недель, что удивительно, учитывая проблемы, которые могли возникнуть при CDH.

Лука был таким прекрасным светом, который никогда не перестает сиять! С восхода до заката он смеется (иногда без причины, один в своей кроватке или со своей семьей), а если вокруг него смеется группа, можете не сомневаться, что он присоединится к ней, изобразит свой "фальшивый смех" и сожмет кулаки (это самая милая вещь на свете)! У него так много милых причуд уже в 2 года. Он уже давно ходит на коленях, и мы очень старались, чтобы он встал с колен и начал ходить! Я рада сообщить, что сейчас он ходит самостоятельно примерно на 75%, а в остальное время ползает или ходит на коленях! Лука носит с собой ведро с игрушками, раньше это был набор из 3 самых случайных вещей, но теперь это ведро, и если вы видите его ведро, то знаете, что Лука не отстает! Он также обожает свой автотрек и может играть самостоятельно по 10-15 минут за раз, ставя и снимая машинки с трека и смеясь в одиночку!

Он практически пропустил все "вехи", сильно отставая в развитии. Но он говорит "мама", "папа", "баба", "ба" и "вверх"! Обычно он очень тихий, только если ему что-то нужно, тогда он обязательно закричит и даст вам знать!

Изначально мы прошли генетическое тестирование, и они не смогли найти ничего, что соответствовало бы имеющимся у него симптомам. Мы решили сделать большой тест и обнаружили ген MED13L, который был мутирован и сформировался при зачатии.

Мы с надеждой смотрим в будущее и не перестаем молиться за нашего чудесного малыша Луку, который уже столько всего преодолел. Его любят и обожают два старших брата, которые защищают его любой ценой! Он определенно смеется больше всех и лучше всех со своим папой и братьями! Он дарит маме самые лучшие "обнимашки"! У него есть одна милая причуда - он просовывает пальцы между пальцами ваших ног и лапами наших собак!!! Теперь он показывает пальцем, чтобы сказать вам, что он чего-то хочет, или он будет тянуть вас к тому, что он хочет или куда он хочет пойти! Как я уже читал, он также будет сидеть и подпрыгивать на вас, как будто он не 30 фунтов! Но при этом смеется и улыбается!

В целом он такой счастливый и любящий малыш! Он залезает в каждый шкафчик, ящик, стол, как и любой другой малыш! Он посещает занятия по физкультуре, ОТ, речи и специальной терапии два раза в месяц, так что сейчас у него 8 занятий!