Nuestra historia

Ethan nació en septiembre de 2012. Su parto fue saludable, a pesar de tener pies zambos congénitos graves. Sus primeros 3 meses los pasó enyesado, seguidos de otros 6 meses de uso de aparatos ortopédicos. Ha tenido un total de 3 cirugías ortopédicas para corregir sus pies zambos. Era un bebé feliz y sonriente, pero tenía retrasos en el desarrollo. No balbuceaba, tenía dificultades con la motricidad fina y no caminaba. Fue a fisioterapia durante 6 meses antes de caminar por fin a los 23 meses. Ethan también sufría una insuficiencia respiratoria bastante crónica debido al estrechamiento de sus vías respiratorias. Pasamos muchas noches con un nebulizador debido a sus constantes sibilancias cada vez que tenía un resfriado o un virus. Consultamos a un neumólogo que nos dijo que las vías respiratorias de Ethan eran muy estrechas para su edad, probablemente debido a una inflamación constante (y a una anomalía genética). Ethan también tiene conductos auditivos muy cortos y estrechos, ¡lo que nos llevó a ponerle dos juegos de tubos en los oídos!

El neurólogo de nuestro hijo nos remitió a ver genética. Cook Childrens Genetics diagnosticó a Ethan en diciembre de 2015. Estábamos muy aliviados de recibir este diagnóstico después de hablar con muchos médicos diciendo que probablemente nunca sabríamos la causa de su discapacidad. Los mayores desafíos de Ethan hoy son el habla. Él utiliza una gran cantidad de "aproximaciones" y, a veces es muy difícil de entender lo que está tratando de decir. Ethan es actualmente un bulldog Benbrook kindergartener en el aula de inclusión de necesidades especiales. Le encanta y cada día aprende cosas nuevas. Es un chico cariñoso, afectuoso y muestra empatía con todos los que conoce.

Las tareas aparentemente sencillas resultan mucho más difíciles con MED13L. Cada palabra nueva es una grata sorpresa. Cuando le veo correr, sigo asombrada, algo que antes de su última operación ortopédica no creía que fuera posible. Es una pequeña superestrella y estoy muy orgullosa de él.