Unsere Geschichte

Ethan wurde im September 2012 geboren. Er kam gesund zur Welt, obwohl er schwere angeborene Klumpfüße hatte. Die ersten 3 Monate verbrachte er in einem Gips, gefolgt von weiteren 6 Monaten in einer Schiene. Er hatte insgesamt 3 orthopädische Operationen, um seine Klumpfüße zu korrigieren. Er war ein fröhliches, lächelndes Baby, aber er war in seiner Entwicklung verzögert. Er brabbelte nicht, hatte Schwierigkeiten mit seiner Feinmotorik und konnte nicht laufen. Er ging 6 Monate lang zur Physiotherapie, bevor er mit 23 Monaten endlich laufen konnte. Ethan kämpfte außerdem mit einer ziemlich chronischen Atemnot aufgrund seiner verengten Atemwege. Wir verbrachten viele Nächte mit einem Vernebler, weil er bei jeder Erkältung oder Viruserkrankung ständig keuchte. Wir waren bei einem Lungenfacharzt, der feststellte, dass Ethans Atemwege für sein Alter sehr klein waren, wahrscheinlich aufgrund einer ständigen Entzündung (und einer genetischen Anomalie). Ethan hat auch sehr kurze, enge Gehörgänge, was uns zu zwei Sets von Ohrschläuchen führte!

Der Neurologe unseres Sohnes überwies uns an die Genetiker. Cook Childrens Genetics diagnostizierte Ethan im Dezember 2015. Wir waren sehr erleichtert, diese Diagnose zu erhalten, nachdem wir mit vielen Ärzten gesprochen hatten, die uns sagten, dass wir die Ursache für seine Behinderung wahrscheinlich nie erfahren würden. Ethans größte Herausforderung ist heute die Sprache. Er verwendet viele "Annäherungsversuche" und manchmal ist es sehr schwierig zu verstehen, was er zu sagen versucht. Ethan besucht derzeit den Benbrook-Bulldoggen-Kindergarten in der Sonderschule für besondere Bedürfnisse. Er liebt es und lernt jeden Tag neue Dinge! Er ist ein liebevoller, anhänglicher Junge und zeigt jedem, den er trifft, Einfühlungsvermögen.

Scheinbar einfache Aufgaben sind viel schwieriger, wenn man MED13L hat. Jedes neue Wort ist eine willkommene Überraschung. Wenn ich ihn rennen sehe, bin ich immer noch voller Ehrfurcht, was ich vor seiner letzten orthopädischen Operation nicht für möglich gehalten hätte. Er ist einfach ein kleiner Superstar und ich bin so stolz auf ihn.