Nuestra historia

Le llamamos nuestro pequeño "Joy Boy" porque es exactamente eso. La sonrisa de Dylan es capaz de iluminar una habitación y sus divertidos "quarks" pueden cambiar cualquier ceño fruncido. Sus abrazos cariñosos pueden calentar el más frío de los corazones. Sus risas profundas pueden ablandar a cualquiera y hacer reír a todo el mundo.

Nuestro "Darling Dilly" tiene el mejor de los superpoderes... desprende AMOR allá donde va.

Antes incluso de nacer, Dylan empezó a llevar a sus padres, Amber y Jordan Petersen, por un camino extraordinario. Esta familia no se imaginaba el tipo de "aventura" que les esperaba. El camino de Dylan ha resultado ser de todo menos predecible, con muchos giros desafiantes y vueltas inesperadas. A lo largo de este viaje, Dylan y su familia han experimentado su buena dosis de picos y valles. Sin embargo, en este camino, ha habido vistas impresionantes de un terreno único en el que muchos nunca tendrán la oportunidad de experimentar.

No ha sido un viaje que su familia hubiera imaginado jamás, pero a pesar de sus dificultades, no se arrepentirían por nada del mundo de esta experiencia insólita. El viaje comenzó cuando Dylan llevó a su madre a un inesperado y lleno de suspense embarazo. Poco después de que Amber se quedara embarazada de él, se descubrió que padecía una rara enfermedad llamada placenta previa, que se produce cuando la placenta del bebé cubre el cuello uterino, la salida del útero. Esta afección puede poner en peligro la vida de la madre y el niño, ya que el desprendimiento prematuro de placenta, las hemorragias graves y el parto prematuro son complicaciones frecuentes. 

En ese momento, nadie se preocupó, ya que había un noventa y siete por ciento de probabilidades de que la placenta se desprendiera del cuello del útero antes del parto. Sin embargo, a medida que el embarazo de Amber avanzaba, las exploraciones semanales mostraban que la placenta no se movía, por lo que se programó una cesárea preterminal obligatoria para garantizar la seguridad tanto de la madre como del bebé. En la mañana del 26 de octubre de 2015, el bebé Dylan vino al mundo tras una complicada intervención quirúrgica en la que se utilizaron fórceps. Afortunadamente, solo presentaba hematomas en la cara, por lo que sus padres se alegraron mucho de tener un bebé aparentemente sano y, cinco días después, les enviaron a casa para empezar una nueva y feliz vida juntos.

Las bendiciones de Dylan

No hay duda de que cualquier diagnóstico que implique discapacidad puede ser extremadamente doloroso de procesar para una persona. Como madre de Dylan, creo que tenemos derecho a ese dolor, ya que tener un hijo como mi hijo implica muchas pérdidas que nunca llegaremos a experimentar. Sin embargo, comparado con el camino típico de la vida con mi hija, he descubierto que el viaje atípico con mi hijo está CARGADO de más bendiciones de las que podría incluir aquí. Estas son algunas de las que he ido anotando a lo largo del tiempo. Aunque hay una amplia gama de niveles de capacidad en las personas con síndrome MED13L, si su hijo resulta ser no verbal y severamente impactado intelectualmente como mi hijo, usted puede encontrar que este tipo de vida todavía puede ser maravilloso también ...

Mi familia es bendecida porque...

• Nuestro hijo es capaz de sacar lo mejor de las personas. 
• Me motiva a ser mejor madre, a Jordan a ser un padre implicado y a Brooklyn a ser la mejor hermana posible.
• Hemos aprendido el VERDADERO significado de la empatía, la compasión, la bondad y el amor.
• Hemos encontrado emoción en las cosas sencillas de la vida con sólo ver a Dylan interactuar con el mundo, como... hacer estallar burbujas deliciosamente y apretar pelotas Orbeez con asombro. Rebotando en su cama elástica mientras ve sus programas favoritos durante horas. Ver a su "amigo abanico" dar vueltas y sonreírle con asombro. Jugar al "cucú" conmigo hasta que le duele la barriga de tanto reírse. Hacer rodar una pelota de un lado a otro y jugar a "pillar y traer". Contempla fascinado los magníficos paisajes del salvapantallas del televisor. Sonríe y arrulla a los árboles al ver sus hojas brillantes por el sol ondear suavemente al viento. No para de reír y chillar de alegría mientras ve la ropa lavarse y secarse en la lavadora. Abraza a su mamá, a su papá y a su hermana como un pequeño koala hasta que se siente demasiado débil para seguir aguantando.

Más posibles "ventajas" de la vida con Dylan

• Jordan y yo nunca tendremos que enfrentarnos a la tristeza del "síndrome del nido vacío". Siempre tendremos a nuestro dulce hijo a nuestro lado.
• ¡Siempre seré su "primera dama" y no tendré que compartirlo con nadie más que con su hermana! ?
• Probablemente nunca nos "regañará" ni nos dirá que hemos metido la pata como padres.
• Es *probable* que nunca mienta ni manipule... y si lo hace, sin duda sería por algo inocente.
• No tendremos que preocuparnos de que se burle o intimide a los demás... ¡¡¡Un gran NOPE!!!
• Los hijos de Brooklyn tendrán al "tío Dilly" más guay de la historia, que probablemente será el tipo que se tire al suelo y juegue alegremente todo el día con sus sobrinos.