Наша история

Мы называем его "Мальчик радости", потому что он именно такой. Улыбка Дилана может по-настоящему осветить комнату, а его забавные маленькие "кварки" способны перевернуть любое хмурое настроение. Его ласковые объятия способны согреть самое холодное сердце. Его глубокое хихиканье может смягчить любого и заставить всех смеяться.

Наш "Дорогой Дилли" обладает самой лучшей из суперспособностей... Он приносит ЛЮБОВЬ везде, где появляется.

Еще до своего рождения Дилан начал вести своих родителей, Эмбер и Джордана Петерсенов, по необычному пути. Мало кто из них знал, какое приключение их ожидает! Путь Дилана оказался совсем не предсказуемым, с множеством сложных поворотов и неожиданных поворотов. На протяжении всего пути Дилан и его семья пережили немало пиков и долин. Однако на этом пути открывались захватывающие виды на уникальную местность, которую многие никогда не смогут увидеть.

Его семья не представляла себе такого путешествия, но, несмотря на все трудности, они ни за что на свете не отказались бы от этого необычного опыта. Путешествие началось с того, что Дилан взял свою маму в неожиданную и напряженную поездку во время беременности. Вскоре после того, как Эмбер забеременела им, выяснилось, что у нее развилось редкое заболевание - предлежание плаценты, при котором плацента ребенка закрывает шейку матки - выходное отверстие матки. Это состояние может быть опасным для жизни матери и ребенка, так как частыми осложнениями являются разрыв плаценты, сильное кровотечение и преждевременные роды. 

На тот момент никто не беспокоился, поскольку вероятность того, что плацента отойдет от шейки матки до родов, составляла около девяноста семи процентов. Однако по мере прогрессирования беременности Эмбер еженедельные сканирования показывали, что плацента не отходит, поэтому для обеспечения безопасности матери и ребенка было назначено обязательное досрочное кесарево сечение. Утром 26 октября 2015 года малыш Дилан появился на свет после сложной операции, во время которой использовались щипцы. К счастью, у него были минимальные признаки стресса, кроме синяков на лице, поэтому его родители были счастливы, что "вышли из леса" со здоровым на вид ребенком, и через пять дней были отправлены домой, чтобы начать новую счастливую жизнь вместе.

Благословения Дилана

Несомненно, любой диагноз, связанный с инвалидностью, может быть крайне болезненным для человека. Как мать Дилана, я считаю, что мы имеем право на это горе, поскольку рождение такого ребенка, как мой сын, сопряжено со многими потерями, которые нам никогда не суждено пережить. Однако по сравнению с типичным жизненным путем моей дочери, нетипичное путешествие с моим сыном оказалось для меня гораздо более благословенным, чем я могла бы описать здесь. Вот несколько из них, которые я записала со временем. Хотя уровень способностей людей с синдромом MED13L очень широк, если ваш ребенок, как и мой сын, не владеет речью и сильно отстает в интеллектуальном развитии, вы можете обнаружить, что такая жизнь тоже может быть прекрасной...

Моя семья благословенна, потому что...

• Наш ребенок умеет пробуждать в людях все самое лучшее. 
• Он мотивирует меня стать лучшей матерью, Джордана - активным отцом, а Бруклин - лучшей сестрой, какой она только может быть!
• Мы узнали истинное значение сочувствия, сострадания, доброты и любви.
• Мы находим радость в простых вещах, наблюдая за тем, как Дилан взаимодействует с миром, например... с восторгом пускает пузыри и с удивлением сжимает шарики Orbeez. Подпрыгивает на своем батуте, часами смотря любимые передачи. Наблюдать за тем, как кружится его "друг-фанат", и улыбаться ему с удивлением. Играет со мной в "ку-ку", пока у него не заболит животик от хихиканья. Катает мяч туда-сюда и играет в веселую игру "поймай и принеси". Завороженно смотрит на великолепные пейзажи на заставке телевизора. Улыбается и воркует с деревьями, наблюдая за тем, как их сверкающие на солнце листья мягко развеваются на ветру. Бесконечно смеется и визжит от восторга, наблюдая за стиркой и сушкой белья в машинке. Обнимает маму, папу и сестру, как маленький медвежонок коала, пока не станет слишком слабым, чтобы держаться!

Больше возможных "плюсов" в жизни с Диланом

• Нам с Джорданом никогда не придется столкнуться с печалью "синдрома опустевшего гнезда". С нами всегда будет наш милый сын.
• Я всегда буду его "первой леди", и мне не придется делить его ни с кем, кроме его сестры! ?
• Скорее всего, он никогда не будет "отчитывать" нас или говорить, что мы облажались, будучи его родителями.
• Вероятно, он никогда не будет лгать или манипулировать... а если и будет, то, несомненно, из-за чего-то невинного.
• Нам не придется беспокоиться о том, что он будет дразнить или задирать других - большое и жирное НЕТ!!!
• У детей Бруклина будет самый крутой "дядя Дилли", который, скорее всего, станет парнем, который свалится на пол и будет радостно играть весь день со своими племянниками и племянницами.