Notre histoire

Nous l'appelons notre petit "Joy Boy", car c'est exactement ce qu'il est. Le sourire de Dylan peut vraiment illuminer une pièce et ses petits "quarks" amusants peuvent renverser n'importe quel froncement de sourcils. Ses câlins affectueux peuvent réchauffer les cœurs les plus froids. Ses rires profonds peuvent adoucir n'importe qui et faire rire tout le monde.

Notre "Darling Dilly" a le meilleur des superpouvoirs... Il apporte de l'AMOUR partout où il va.

Avant même sa naissance, Dylan a commencé à entraîner ses parents, Amber et Jordan Petersen, sur un chemin extraordinaire. Cette famille était loin de se douter de l'aventure qui l'attendait ! Le chemin parcouru avec Dylan s'est avéré tout sauf prévisible, avec de nombreux rebondissements et des virages inattendus. Tout au long de ce voyage, Dylan et sa famille ont connu leur lot de hauts et de bas. Pourtant, sur ce chemin, il y a eu des vues époustouflantes de terrains uniques que beaucoup n'auront jamais l'occasion d'expérimenter.

Ce n'est pas un voyage que sa famille aurait pu imaginer, mais malgré les difficultés, ils ne reviendraient pour rien au monde sur cette expérience hors du commun. Le voyage a commencé lorsque Dylan a entraîné sa mère dans un périple inattendu et plein de suspense au cours de sa grossesse. Peu après qu'Amber soit tombée enceinte de lui, on a découvert qu'elle souffrait d'une maladie rare appelée placenta praevia, qui survient lorsque le placenta du bébé recouvre le col de l'utérus - l'orifice de sortie de l'utérus. Cette affection peut mettre en danger la vie de la mère et de l'enfant, car le décollement du placenta, les hémorragies graves et les naissances prématurées sont des complications courantes. 

À ce stade, personne ne s'inquiétait car il y avait environ 97 % de chances que le placenta s'éloigne du col de l'utérus avant l'accouchement. Cependant, au fur et à mesure que la grossesse d'Amber avançait, les scanners hebdomadaires ont montré que le placenta ne bougeait pas, de sorte qu'une césarienne prématurée obligatoire a été programmée afin d'assurer la sécurité de la mère et du bébé. Le 26 octobre 2015 au matin, le bébé Dylan est venu au monde après une intervention chirurgicale compliquée qui a nécessité l'utilisation de forceps. Heureusement, il ne présentait que des signes minimes de stress, à l'exception d'ecchymoses sur le visage, et ses parents étaient ravis d'être "sortis d'affaire" avec un bébé apparemment en bonne santé et ont été renvoyés chez eux cinq jours plus tard pour commencer une nouvelle vie heureuse ensemble.

Les bénédictions de Dylan

Il ne fait aucun doute que tout diagnostic impliquant un handicap peut être extrêmement douloureux pour une personne. En tant que mère de Dylan, je pense que nous avons droit à cette douleur, car avoir un enfant comme mon fils implique de nombreuses pertes que nous n'aurons jamais l'occasion de vivre. Cependant, par rapport au parcours classique de ma fille, j'ai trouvé que le parcours atypique de mon fils était rempli de plus de bénédictions que je ne pourrais jamais en citer ici. En voici quelques-unes que j'ai notées au fil du temps. Bien que les personnes atteintes du syndrome MED13L présentent un large éventail de niveaux de capacités, si votre enfant est non verbal et gravement handicapé intellectuellement comme mon fils, vous constaterez peut-être que ce type de vie peut également être merveilleux...

Ma famille est bénie parce que...

• Notre enfant est capable de faire ressortir le meilleur des gens. 
• Il me motive à devenir une meilleure mère, Jordan à être un père impliqué et Brooklyn à être la meilleure sœur possible !
• Nous avons appris la VRAIE signification de l'empathie, de la compassion, de la gentillesse et de l'amour.
• Nous avons trouvé de l'enthousiasme dans les choses simples de la vie en regardant Dylan interagir avec le monde, comme... faire des bulles avec délice et presser des balles Orbeez avec émerveillement. Rebondir sur son trampoline tout en regardant ses émissions préférées pendant des heures. Regarder son "ami ventilateur" tourbillonner et lui sourire avec émerveillement. Jouer à "coucou" avec moi jusqu'à ce qu'il ait mal au ventre tellement il rit. Faire rouler une balle dans tous les sens et jouer à un jeu amusant de "catch and fetch" (attraper et rapporter). Il regarde avec fascination les magnifiques paysages sur l'écran de veille de la télévision. Il sourit et roucoule devant les arbres en regardant leurs feuilles brillantes souffler doucement dans le vent. Rire et piaffer de plaisir en regardant le linge se laver et sécher dans la machine. Il serre sa maman, son papa et sa sœur dans ses bras comme un petit koala jusqu'à ce qu'il soit trop faible pour continuer à s'accrocher !

D'autres "avantages" possibles de la vie avec Dylan

• Jordan et moi n'aurons jamais à faire face à la tristesse du "syndrome du nid vide". Nous aurons toujours notre fils adoré à nos côtés.
• Je serai toujours sa "première dame" et je n'aurai pas à le partager avec quelqu'un d'autre que sa sœur ! ?
• Il ne nous grondera probablement jamais et ne dira jamais que nous avons fait une erreur en tant que parents.
• Il ne mentira ou ne manipulera *probablement* jamais... et s'il le fait, ce sera sans aucun doute pour quelque chose d'innocent.
• Nous n'aurons pas à craindre qu'il se moque des autres ou qu'il les harcèle - un grand NON !
• Les enfants de Brooklyn auront le "Oncle Dilly" le plus cool du monde, qui sera probablement celui qui se mettra par terre et jouera joyeusement toute la journée avec ses nièces et ses neveux.