迪伦

个人资料类型:

  • 家庭

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年龄组:

  • 10-13
  • |
  • 5-10

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个人资料创建时间:2024年4月27日


我们的故事

我们称他为“快乐小子”,因为他确实就是这样。迪伦的笑容足以照亮整个房间,他那些有趣的小怪癖能让任何愁眉苦脸的人展露笑颜。他充满爱意的拥抱能温暖最冰冷的心,他那发自内心的咯咯笑声能软化任何人的心,让每个人都开怀大笑。

我们的“亲爱的迪利”拥有最棒的超能力……他所到之处,处处洋溢着爱。

迪伦还没出生,就已经带领他的父母安珀和乔丹·彼得森踏上了一段非凡的旅程。当时,这个家庭还不知道自己即将面临怎样的“冒险”! 与迪伦共同走过的这条路,完全出乎意料,充满了艰难的曲折和意想不到的转折。在这段旅程中,迪伦和他的家人经历了无数的高低起伏。然而,在这条路上,他们也领略到了许多人永远无缘得见的、令人屏息的独特风景。

这趟旅程是他的家人从未想过会经历的,但尽管困难重重,他们却绝不会放弃这段非同寻常的经历。这段旅程始于迪伦带着妈妈踏上了一段充满意外与悬念的孕期之旅。安珀怀上他不久后,便被诊断出患有一种名为前置胎盘的罕见病症——即胎儿的胎盘覆盖了宫颈(子宫的出口)。  这种病症可能危及母婴双方的生命,因为胎盘早剥、大出血和早产都是常见的并发症。 

当时,没有人感到担忧,因为胎盘在分娩前移离宫颈的概率约为97%。然而,随着安珀孕期的推进,每周的超声检查显示胎盘纹丝不动,因此为了确保母婴安全,医生安排了强制性早产剖宫产手术。  2015年10月26日清晨,经过一场需要使用产钳的复杂手术,小迪伦终于降生。值得庆幸的是,除了脸上有淤青外,他几乎没有出现任何应激反应。父母欣喜万分,觉得终于“度过了难关”,怀抱着这个看似健康的宝宝,五天后便出院回家,开始了幸福的新生活。

迪伦的祝福

毫无疑问,任何涉及残障的诊断对当事人来说都极具打击。作为迪伦的母亲,我认为我们有权经历这份悲痛,因为养育像我儿子这样的孩子,意味着我们将永远无法体验许多本应拥有的生活。然而,与陪伴女儿走过寻常的人生道路相比,我发现与儿子共同经历的这段非同寻常的旅程,蕴含着远超我在此所能尽述的诸多恩赐。 以下是我这些年来记录下的几则感悟。尽管MED13L综合征患者的能力水平差异巨大,但如果您的孩子像我儿子一样无法言语且智力严重受损,您或许会发现,这样的生活依然可以充满美好……

我的家庭之所以幸福,是因为……

  • 我们的孩子总能激发人们最美好的一面。 
  • 他激励我成为更好的母亲,激励乔丹成为一位尽责的父亲,也激励布鲁克林成为最好的姐姐!
  • 我们领悟到了同理心、慈悲、善良和爱的真正含义。
  • 仅仅是看着迪伦与世界互动,我们就从生活中那些简单的小事中找到了乐趣,比如……他开心地戳破泡泡,满脸惊奇地捏着Orbeez球。在蹦床上蹦跳着,一连几个小时看他最喜欢的节目。看着他的“风扇朋友”旋转飞舞,满脸好奇地对着它微笑。跟我玩“躲猫猫”,直到笑得肚子都疼了。 来回滚动一个球,玩着有趣的“接球”游戏。着迷地凝视着电视屏保上壮丽的风景。看着树叶在阳光下闪闪发光,随风轻轻摇曳,他对着树木微笑并发出咕咕声。看着洗衣机里衣服的洗涤和烘干过程,他不停地开怀大笑,发出欢快的尖叫。  像一只小考拉一样紧紧拥抱妈妈、爸爸和姐姐,直到力竭才松开!

与迪伦共度的生活中,还有更多可能的“乐趣”

  • 乔丹和我永远不必面对“空巢综合征”带来的悲伤。我们亲爱的儿子将永远陪伴在我们身边。
  • 我永远都是他的“第一夫人”,除了他姐姐,我不用跟任何人分享他!?
  • 他大概永远不会“训斥我们”,也不会说我们作为父母搞砸了
  • 他*大概*永远不会说谎或耍手段……就算他真这么做了,那也肯定只是为了些无伤大雅的小事。
  • 我们完全不用担心他会戏弄或欺负别人——绝对不可能!!
  • 布鲁克林的孩子们将拥有史上最酷的“迪利叔叔”,他很可能会是那种愿意趴在地上,整天开心地和侄女侄子们玩耍的人。

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