A nossa história

Chamamos-lhe o nosso pequeno «Joy Boy» porque é exatamente isso. O sorriso do Dylan consegue realmente iluminar uma sala e as suas pequenas «excentricidades» divertidas conseguem transformar qualquer cara feia num sorriso. Os seus abraços carinhosos conseguem aquecer até o coração mais frio. As suas gargalhadas sinceras conseguem derreter qualquer pessoa e fazer todos rir.

O nosso «Darling Dilly» tem o melhor dos superpoderes… Ele espalha AMOR por onde quer que vá.

Ainda antes de nascer, Dylan começou a levar os seus pais, Amber e Jordan Petersen, por um caminho extraordinário. Mal sabia esta família que tipo de «aventura» os esperava! A jornada com o Dylan revelou-se tudo menos previsível, com muitas reviravoltas desafiantes e surpresas inesperadas. Ao longo deste percurso, o Dylan e a sua família passaram por altos e baixos. No entanto, neste caminho, houve vistas deslumbrantes de um terreno único que muitos nunca terão a oportunidade de conhecer.

Não foi uma viagem que a família alguma vez imaginou fazer, mas, apesar das dificuldades, não trocariam esta experiência invulgar por nada neste mundo. A jornada começou quando o Dylan levou a mãe numa viagem inesperada e cheia de suspense durante a gravidez. Pouco depois de a Amber ter engravidado dele, descobriu-se que ela tinha desenvolvido uma condição rara chamada placenta prévia, que ocorre quando a placenta do bebé cobre o colo do útero – a saída do útero.  Esta condição pode ser fatal tanto para a mãe como para a criança, uma vez que o descolamento da placenta, hemorragias graves e parto prematuro são complicações comuns. 

Nessa altura, ninguém estava preocupado, uma vez que havia cerca de 97 % de probabilidade de a placenta se afastar do colo do útero antes do parto. No entanto, à medida que a gravidez de Amber avançava, as ecografias semanais revelaram que a placenta não se deslocava, pelo que foi marcada uma cesariana prematura obrigatória, a fim de garantir a segurança tanto da mãe como do bebé.  Na manhã de 26 de outubro de 2015, o bebé Dylan veio ao mundo após uma cirurgia complicada que envolveu o uso de fórceps. Felizmente, ele apresentou sinais mínimos de stress, além de hematomas faciais, pelo que os pais ficaram radiantes por estarem «fora de perigo» com um bebé aparentemente saudável e foram enviados para casa cinco dias depois para começarem uma nova vida feliz juntos.

As bênçãos de Dylan

Não há dúvida de que qualquer diagnóstico relacionado com deficiências pode ser extremamente doloroso de aceitar para uma pessoa. Como mãe do Dylan, acredito que temos o direito a sentir essa dor, pois ter um filho como o meu implica muitas perdas que nunca iremos poder vivenciar. No entanto, em comparação com o percurso típico da vida com a minha filha, descobri que a jornada atípica com o meu filho está REPLETA de mais bênçãos do que aquelas que eu poderia enumerar aqui. Estas são algumas das que fui anotando ao longo do tempo. Embora exista uma vasta gama de níveis de capacidade nas pessoas com síndrome MED13L, se o seu filho for não verbal e tiver um impacto intelectual grave como o meu filho, poderá descobrir que este tipo de vida também pode ser maravilhoso...

A minha família é abençoada porque…

• O nosso filho consegue tirar o melhor das pessoas. 
• Ele motiva-me a ser uma mãe melhor, o Jordan a ser um pai presente e a Brooklyn a ser a melhor irmã que puder!
• Aprendemos o VERDADEIRO significado da empatia, da compaixão, da bondade e do amor.
• Descobrimos a alegria nas coisas simples da vida apenas ao ver o Dylan interagir com o mundo, como… estourar bolhas com entusiasmo e apertar bolas Orbeez com admiração. Saltar no seu trampolim enquanto assiste aos seus programas favoritos durante horas. Ver o seu «amigo ventilador» girar e sorrir para ele com admiração. Brincar ao «esconde-esconde» comigo até lhe doer a barriga de tanto rir. Rolar uma bola para a frente e para trás e brincar ao divertido jogo de «apanha e traz». Contemplar as paisagens deslumbrantes no ecrã de poupança de energia da televisão com fascínio. Sorrir e arrulhar para as árvores enquanto observa as suas folhas brilhantes ao sol a balançarem suavemente ao vento. Rir sem parar e gritar de alegria enquanto observa a roupa a lavar-se e a secar na máquina.  Abraçar a mamã, o papá e a irmã como um pequeno coala até ficar sem forças para continuar a agarrar-se!

Mais possíveis «vantagens» na vida com o Dylan

• O Jordan e eu nunca teremos de enfrentar a tristeza da «síndrome do ninho vazio». Teremos sempre o nosso querido filho ao nosso lado.
• Vou ser sempre a sua «primeira-dama» e não vou ter de o partilhar com mais ninguém além da irmã dele! ?
• Provavelmente, ele nunca nos vai «dar uma bronca» nem dizer que falhámos como pais
• Ele *provavelmente* nunca mentirá nem manipulará ninguém… e, se o fizer, será sem dúvida por algo inofensivo.
• Não vamos ter de nos preocupar com ele a gozar com os outros ou a intimidá-los – nem pensar!!
• As crianças de Brooklyn vão ter o «Tio Dilly» mais fixe de sempre, que provavelmente será aquele tipo que se senta no chão e brinca alegremente o dia inteiro com as suas sobrinhas e sobrinhos.