La Fundación MED13L iniciará un estudio de la historia natural del síndrome MED13L con el Hospital Infantil de Boston
La Fundación MED13L ha concedido una subvención de casi 250.000 dólares para poner en marcha el estudio MIND (MED13L Syndrome Investigation of Natural History and Development) en el Centro de Neurociencia Traslacional RSZ del Boston Children's Hospital. Esta iniciativa de tres años, dirigida por la Dra. Maya Chopra, recopilará datos de 30 personas con síndrome MED13L para comprender mejor la enfermedad y prepararse para futuros ensayos clínicos.
Como parte de la Iniciativa ACTION más amplia del TNC RSZ, el Estudio MIND tiene como objetivo cerrar las brechas críticas de conocimiento mediante la captura de datos longitudinales y el establecimiento de la preparación para ensayos clínicos. Hasta 20 participantes pueden completar las evaluaciones durante el MED13L Research and Family Meetup de julio de 2025 en Waltham, MA.
Esta colaboración marca un hito importante en el avance de los tratamientos y la mejora de la atención a las personas con síndrome MED13L. En breve se comunicarán a las familias más detalles sobre la inscripción.
