A Fundação MED13L vai lançar um estudo sobre a história natural da síndrome MED13L em colaboração com o Boston Children’s Hospital
A Fundação MED13L concedeu uma subvenção de quase 250 000 dólares para lançar o Estudo MIND (Investigação da História Natural e do Desenvolvimento da Síndrome MED13L) no Centro de Neurociência Translacional RSZ do Boston Children’s Hospital. Esta iniciativa de três anos, liderada pela Dra. Maya Chopra, irá recolher dados de 30 indivíduos com síndrome MED13L para compreender melhor a doença e preparar futuros ensaios clínicos.
No âmbito da iniciativa ACTION da RSZ TNC, o Estudo MIND visa colmatar lacunas de conhecimento críticas através da recolha de dados longitudinais e da preparação para a realização de ensaios clínicos. Poderão participar até 20 participantes nas avaliações durante o Encontro de Investigação e Famílias MED13L, a realizar em julho de 2025, em Waltham, MA.
Esta colaboração representa um marco importante no avanço dos tratamentos e na melhoria dos cuidados prestados às pessoas com síndrome MED13L. Em breve, serão comunicados às famílias mais detalhes sobre o recrutamento.
