MED13L Foundation startet gemeinsam mit dem Boston Children's Hospital eine Studie zum natürlichen Verlauf des MED13L-Syndroms
Die MED13L-Stiftung hat einen Zuschuss in Höhe von fast 250.000 USD für die MIND-Studie (MED13L Syndrome Investigation of Natural History and Development) am RSZ Translational Neuroscience Center des Boston Children's Hospital gewährt. Im Rahmen dieser dreijährigen Initiative unter der Leitung von Dr. Maya Chopra werden Daten von 30 Personen mit MED13L-Syndrom gesammelt, um die Krankheit besser zu verstehen und künftige klinische Studien vorzubereiten.
Als Teil der umfassenderen ACTION-Initiative des RSZ TNC zielt die MIND-Studie darauf ab, kritische Wissenslücken durch die Erfassung von Längsschnittdaten zu schließen und die Bereitschaft für klinische Studien zu ermitteln. Bis zu 20 Teilnehmer können die Bewertungen während des MED13L-Forschungs- und Familientreffens im Juli 2025 in Waltham, MA, durchführen.
Diese Zusammenarbeit ist ein wichtiger Meilenstein auf dem Weg zu neuen Behandlungsmethoden und einer besseren Versorgung von Menschen mit MED13L-Syndrom. Weitere Einzelheiten zur Aufnahme in die Studie werden den Familien bald mitgeteilt.
