Неделю назад для Фонда MED13L наступил важный момент. Замечательная исследовательская группа из Combined Brain завершила свой многомесячный обзор всех вещей, связанных с синдромом MED13L, и представила свой стратегический план. В нем содержится очень полезный план действий, которые мы хотим предпринять, чтобы подготовиться к клиническим испытаниям и поиску лекарств для общества.

Combined Brain - это удивительный некоммерческий консорциум, объединяющий ведущие фонды по защите прав пациентов (подробнее[здесь]). Они занимаются проблемами нейроразвития, направляют деятельность фондов и объединяют ресурсы для работы над лекарствами и клиническими испытаниями. Они любезно пригласили нас присоединиться к их консорциуму в сентябре.

Это был большой скачок вперед для нас как организации". Combined Brain также работает с биофармацевтическими компаниями, которые занимаются редкими заболеваниями, поэтому они хорошо понимают, что необходимо для продвижения к поиску лекарств. Надеемся, что в скором времени нам удастся связаться с некоторыми из этих биофармацевтических компаний.

Презентацию посетили исследователи со всего мира. Она уже породила множество замечательных идей для исследовательских и опытно-конструкторских проектов, а также для сотрудничества между учеными и клиницистами. Отдельное спасибо Анне Пфальцер и Рейчел Хейлман за руководство этим проектом. Рейчел проделала потрясающую работу, представив доклад такой большой группе.

Вот один из слайдов, который дает представление о рекомендуемой ими дорожной карте.

Или просто посмотрите презентацию. Мы настоятельно рекомендуем! Ссылка на слайд-колоду[здесь].