Ben

Fait amusant : il adore se déhancher dans les danses latines !

Type de profil :

  • Famille

|

Groupe d'âge :

  • 14-17

|

Profil créé : 28 avril 2024


Notre histoire

Ben a aujourd'hui 13 ans. Son enfance a été marquée par de nombreuses interventions médicales depuis sa naissance. Il aime sa vie, il a un caractère contagieux et il est aimé par tous ceux qui le connaissent. Ben a du mal à communiquer, il a une sonde d'alimentation PEG, il souffre de TDAH et d'un trouble d'apprentissage modéré. Ben a un frère, Charlie, âgé de 18 ans, qui souffre du même syndrome.

Recherche sur le site

Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !