Ben

Curiosidade: Adora mexer os quadris quando dança danças latinas!

Tipo de perfil:

  • Família

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Faixa etária:

  • 14-17

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Perfil criado: 28 de abril de 2024


A nossa história

O Ben tem agora 13 anos e teve uma infância marcada por inúmeras intervenções médicas desde o dia em que nasceu. Ele adora a sua vida, tem uma personalidade contagiante e é querido por todos os que o conhecem. O Ben tem dificuldades de comunicação, utiliza uma sonda de alimentação PEG, tem TDAH e uma deficiência de aprendizagem moderada. O Ben tem um irmão, o Charlie, de 18 anos, que também tem a mesma síndrome

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Encontro de Investigação e Família

Denver, Colorado, 4 de dezembro de 2026. Este mês de dezembro, as famílias do MED13L vão reunir-se presencialmente no Grand Hyatt Denver. Este dia vai reunir a nossa comunidade em torno das últimas investigações sobre o MED13L e proporcionar a oportunidade de passarmos tempo juntos. Estão disponíveis preços promocionais para inscrições antecipadas!