本

趣闻:跳拉丁舞时特别喜欢扭动臀部!

个人资料类型:

  • 家庭

|

年龄组:

  • 14-17

|

个人资料创建时间:2024年4月28日


我们的故事

本现在13岁了,从出生那天起,他的童年就充满了各种医疗干预。他热爱生活,性格开朗,感染力十足,所有认识他的人都喜欢他。本在沟通方面存在困难,他安装了PEG喂食管,患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)和中度学习障碍。本有一个18岁的哥哥查理,他也患有同样的综合征。

© 2025 MED13L 基金会

|

隐私政策

|

条款与条件

站内搜索

研究与家庭聚会

科罗拉多州丹佛市,2026年12月4日。今年12月,MED13L患者家庭将齐聚丹佛君悦酒店,举行线下聚会。这一天,我们的社区将围绕最新的MED13L研究成果齐聚一堂,并有机会面对面交流。早鸟优惠现已开启!