Ben

Dato curioso: ¡le encanta mover las caderas cuando baila latino!

Tipo de perfil:

  • Familia

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Grupo de edad:

  • 14-17

|

Perfil creado: 28 de abril de 2024


Nuestra historia

Ben tiene ahora 13 años, ha tenido una infancia llena de intervenciones médicas desde el día de su nacimiento. Le encanta la vida, tiene un carácter contagioso y es querido por todos los que le conocen. Ben tiene problemas de comunicación, lleva una sonda de alimentación PEG, padece TDAH y una discapacidad de aprendizaje moderada. Ben tiene un hermano, Charlie, de 18 años, que también padece el mismo síndrome.

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Encuentro sobre investigación y familia

Denver, Colorado, 4 de diciembre de 2026. Este diciembre, las familias de MED13L se reunirán en persona en el Grand Hyatt Denver. Esta jornada reunirá a nuestra comunidad en torno a las últimas investigaciones sobre MED13L y nos brindará la oportunidad de pasar tiempo juntos en persona. ¡Hay tarifas de reserva anticipada disponibles!