Бен

Забавный факт: любит покачивать бедрами во время латинских танцев!

Тип профиля:

  • Семья

|

Возрастная группа:

  • 14-17

|

Профиль создан: 28 апреля 2024 года


Наша история

Бену уже 13 лет, его детство было наполнено медицинскими вмешательствами с самого рождения. Он любит свою жизнь, у него заразительный характер, и его любят все, кто его знает. Бен испытывает трудности в общении, у него есть питательная трубка PEG, у него СДВГ и умеренная неспособность к обучению. У Бена есть брат Чарли в возрасте 18 лет, который также страдает тем же синдромом.

Поиск по сайту

Научно-исследовательская встреча и семейное мероприятие

Денвер, Колорадо, 4 декабря 2026 года. В декабре этого года семьи, затронутые синдромом MED13L, соберутся в очном формате в отеле Grand Hyatt Denver. Этот день объединит наше сообщество вокруг последних исследований по синдрому MED13L и даст возможность пообщаться друг с другом вживую. Действуют скидки при ранней регистрации!