Max

Tipo de perfil:

  • Familia

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Grupo de edad:

  • 5-10

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Perfil creado: 28 de abril de 2024


Nuestra historia

Max se quedó conmigo a los 2 años. Soy su abuela. Max no podía hablar, tenía los dos pies hacia dentro, una oreja, la cuenca del ojo y una pierna del mismo lado más pequeña que la otra. Tenía retraso en el desarrollo y nadie podía averiguar qué le pasaba. Finalmente pudimos hacernos un estudio genético completo y a mi pequeño le diagnosticaron el síndrome med13 y también el síndrome de Ververi Brady. Finalmente a los 6 años tenemos una respuesta y es un alivio saberlo. Max es un niño muy extrovertido y feliz.

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Encuentro sobre investigación y familia

Denver, Colorado, 4 de diciembre de 2026. Este diciembre, las familias de MED13L se reunirán en persona en el Grand Hyatt Denver. Esta jornada reunirá a nuestra comunidad en torno a las últimas investigaciones sobre MED13L y nos brindará la oportunidad de pasar tiempo juntos en persona. ¡Hay tarifas de reserva anticipada disponibles!