Макс

Тип профиля:

  • Семья

|

Возрастная группа:

  • 5-10

|

Профиль создан: 28 апреля 2024 года


Наша история

Макс был помещен ко мне в возрасте 2 лет. Я его бабушка. Макс не мог говорить, обе ноги были вывернуты, одно ухо, глазница, нога с одной стороны меньше другой. У него была задержка в развитии, и никто не мог понять, в чем дело. Наконец мы смогли пройти полное генетическое обследование, и моему малышу поставили диагноз синдром med13, а также синдром Вервери-Брейди. Наконец-то в 6 лет у нас есть ответ, и это просто облегчение - знать. Макс - очень общительный и счастливый мальчик.

Поиск по сайту

Научно-исследовательская встреча и семейное мероприятие

Денвер, Колорадо, 4 декабря 2026 года. В декабре этого года семьи, затронутые синдромом MED13L, соберутся в очном формате в отеле Grand Hyatt Denver. Этот день объединит наше сообщество вокруг последних исследований по синдрому MED13L и даст возможность пообщаться друг с другом вживую. Действуют скидки при ранней регистрации!