
马克斯
个人资料类型:
- 家庭
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年龄组:
- 5-10
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个人资料创建时间:2024年4月28日
我们的故事
马克斯两岁时被送来和我一起生活。我是他的奶奶。马克斯不会说话,双脚内翻,同侧的耳朵、眼窝和腿都比另一侧小。他的发育迟缓,但没人能查出问题出在哪里。 最终,我们进行了全面的基因检测,我的小家伙被确诊为Med13综合征,同时还患有维尔维-布拉迪综合征。直到6岁时,我们才终于找到了答案,得知真相后如释重负。马克斯是个非常外向、开朗的男孩。

个人资料类型:
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年龄组:
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个人资料创建时间:2024年4月28日
马克斯两岁时被送来和我一起生活。我是他的奶奶。马克斯不会说话,双脚内翻,同侧的耳朵、眼窝和腿都比另一侧小。他的发育迟缓,但没人能查出问题出在哪里。 最终,我们进行了全面的基因检测,我的小家伙被确诊为Med13综合征,同时还患有维尔维-布拉迪综合征。直到6岁时,我们才终于找到了答案,得知真相后如释重负。马克斯是个非常外向、开朗的男孩。
科罗拉多州丹佛市,2026年12月4日。今年12月,MED13L患者家庭将齐聚丹佛君悦酒店,举行线下聚会。这一天,我们的社区将围绕最新的MED13L研究成果齐聚一堂,并有机会面对面交流。早鸟优惠现已开启!