Communiqués de presse – International


Communiqué de presse international

Partagez vos photos avec la Fondation MED13L

Merci de partager vos photos et vos vidéos avec notre communauté. Voir nos familles est l’un des moyens les plus efficaces dont nous disposons pour faire connaître le syndrome MED13L.

Ce formulaire vous permet de nous envoyer vos photos et d'enregistrer votre consentement quant à la manière dont nous pouvons les utiliser. Le partage est entièrement volontaire. Vous choisissez précisément où vos photos peuvent apparaître, et vous pouvez retirer votre consentement à tout moment, sans frais, en envoyant un e-mail à social@med13l.org. Le fait de refuser ou de retirer votre consentement ultérieurement n'aura aucune incidence sur la participation de votre famille aux programmes, événements ou recherches de la Fondation.

Il s'agit du communiqué de presse international, destiné aux familles résidant en dehors des États-Unis, notamment dans l'Union européenne et au Royaume-Uni. Si vous résidez aux États-Unis, veuillez utiliser le formulaire de décharge destiné aux résidents américains.
Veuillez lire ce qui suit avant de commencer. Lorsque nous publions une photo, les personnes qui y figurent peuvent être identifiées comme faisant partie de la communauté MED13L, et d’autres personnes peuvent en déduire qu’elles sont atteintes du syndrome MED13L. C’est pourquoi nous considérons vos photos comme des informations sensibles et ne les utilisons qu’avec votre consentement explicite.
Qui sommes-nous ? La fondation MED13L, Inc., sise au 14 Main Street, Park Ridge, IL 60068, États-Unis, est responsable du traitement de vos données. Vos photos et ce formulaire sont stockés sur les serveurs de Google aux États-Unis. Contactez social@med13l.org pour toute question concernant vos données, ou pour en demander une copie, une rectification ou leur suppression. Vous pouvez également déposer une réclamation auprès de l'autorité locale chargée de la protection des données.
Le mode test est activé. Les soumissions ne sont pas encore envoyées. L'équipe de la Fondation doit ajouter le lien de téléchargement avant que ce formulaire ne soit mis en ligne.

À propos de vous

Nous utilisons ces informations pour valider votre envoi et pour vous contacter au sujet de vos photos.

Saisissez votre nom complet.
C'est également à cette adresse que nous nous adresserons si jamais vous nous demandez de cesser d'utiliser une photo.
Veuillez saisir une adresse e-mail valide.

Qui figure sur les photos ?

Veuillez indiquer le prénom et le nom de famille de chaque personne identifiable, y compris les enfants. Nous conservons les noms complets dans nos dossiers. Lors de la publication, nous n'utilisons que les prénoms.
Veuillez indiquer qui figure sur les photos.
Choisissez votre lien avec les personnes figurant sur les photos.
Veuillez préciser la nature de votre relation.
Merci de nous signaler si l'une des personnes figurant sur les photos a moins de 18 ans.
Veuillez confirmer que vous êtes le parent ou le tuteur légal de l'enfant ou des enfants figurant sur la photo.

Téléchargez vos photos

Vos photos sont directement téléchargées sur le Google Drive sécurisé de la Fondation, dont l'accès est contrôlé. Seuls les membres du personnel autorisés de la Fondation peuvent les consulter.

Faites glisser vos photos ici ou cliquez pour parcourir vos fichiers
JPG, PNG, WEBP ou HEIC. Jusqu'à 15 Mo par fichier.
Vous avez une vidéo à partager ? Envoyez-la par e-mail à social@med13l.org et nous vous aiderons, car les vidéos sont généralement trop volumineuses pour être mises en ligne ici.
Ajoutez au moins une photo.

Ajoutez une légende ou quelques informations contextuelles (facultatif)

Tout ce que vous partagez ici pourra apparaître avec la photo, sous réserve de votre accord ci-dessous. Veuillez ne pas mentionner de détails médicaux. Si vous souhaitez partager l’histoire de votre famille avec la communauté, nous en serions ravis et nous vous contacterons séparément à ce sujet.

Votre consentement

Ces choix déterminent précisément comment la Fondation peut utiliser vos photos. Nous ne les utiliserons que dans les cas que vous aurez cochés.

Nous ne partagerons jamais vos photos avec une organisation partenaire ou avec les médias sans vous avoir demandé votre accord au préalable, de manière distincte, à chaque fois.
Cochez au moins une option ou sélectionnez « Archive uniquement ».
Veuillez choisir une option de nom.
Veuillez confirmer que vous comprenez et acceptez ces conditions.

J'autorise la Fondation MED13L à utiliser les documents que je lui soumets uniquement dans les contextes que j'ai cochés ci-dessus, ainsi que le nom que j'ai choisi et toute légende que j'ai fournie. Ce consentement est donné de mon plein gré et je ne reçois aucune rémunération en contrepartie. Mes photos seront conservées en toute sécurité, avec un accès restreint, tant que mon consentement restera valable.

Je peux retirer ce consentement à tout moment, sans frais, en envoyant un e-mail à social@med13l.org, sans que cela n’affecte la légalité de l’utilisation antérieure à mon retrait. En cas de retrait, la Fondation mettra fin à toute utilisation de mes documents, y compris la diffusion ultérieure des documents imprimés qu’elle détient encore, les retirera du site web et des réseaux sociaux qu’elle gère, et les supprimera de ses systèmes sur simple demande. Je comprends que les exemplaires déjà distribués à des tiers ne peuvent pas être récupérés.

Les choix que je fais ici n'ont aucune incidence sur la participation de ma famille à un programme, un événement ou une recherche de la Fondation.

Veuillez accepter la déclaration de consentement pour continuer.

Signature électronique

Le fait d'inscrire votre nom complet ici vaut signature du présent consentement.

Tapez votre nom pour signer.

Merci

La Fondation a bien reçu vos photos ainsi que votre autorisation.

Recherche sur le site

Chaque dollar contribue au progrès de la communauté MED13L.