国际媒体通稿
与MED13L基金会分享您的照片
感谢您与我们的社区分享照片和视频。让更多人看到我们的家庭，是提高公众对MED13L综合征认识的最有效方式之一。
通过此表单，您可以向我们发送您的照片，并记录您对我们使用这些照片方式的同意。分享完全基于自愿。您可以自行决定照片的具体展示位置，并可随时通过发送电子邮件至 social@med13l.org 免费撤回您的同意。拒绝同意或事后撤回同意，绝不会影响您的家庭参与基金会项目、活动或研究。
这是面向居住在美国境外的家庭（包括欧盟和英国）的国际版免责声明。如果您居住在美国，请使用美国居民版免责声明。
开始之前，请先阅读以下内容。当我们发布照片时，照片中的人可能会被识别为MED13L社区的一员，其他人也可能由此得知他们患有MED13L综合征。因此，我们将您的照片视为敏感信息，只有在征得您明确同意的情况下才会使用。
关于我们。MED13L基金会（MED13L Foundation, Inc.），地址：美国伊利诺伊州帕克里奇市主街14号（14 Main Street, Park Ridge, IL 60068），是您个人信息的负责方。您的照片及本表单均存储于位于美国的谷歌服务器上。如对您的个人信息有任何疑问，或希望获取信息副本、要求更正或删除信息，请联系social@med13l.org。您也可以向当地数据保护机构提出投诉。
测试模式已开启。目前尚未发送提交内容。在该表单正式上线前，基金会团队需要添加上传链接。
谢谢
本基金会已收到您的照片和您的同意书。
