Envio de material para os meios de comunicação – Internacional


Comunicado de imprensa internacional

Partilha as tuas fotografias com a Fundação MED13L

Obrigado por partilhar as suas fotografias e vídeos com a nossa comunidade. Ver as nossas famílias é uma das formas mais eficazes de sensibilizar o público para a síndrome MED13L.

Este formulário permite-lhe enviar-nos as suas fotografias e regista o seu consentimento quanto à forma como as podemos utilizar. A partilha é totalmente voluntária. É você quem decide exatamente onde as suas fotografias podem aparecer e pode retirar o seu consentimento a qualquer momento, sem quaisquer custos, enviando um e-mail para social@med13l.org. Recusar ou retirar o consentimento posteriormente nunca afetará a participação da sua família nos programas, eventos ou investigação da Fundação.

Este é o comunicado de imprensa internacional, destinado às famílias que residem fora dos Estados Unidos, incluindo a UE e o Reino Unido. Se residir nos EUA, utilize o formulário de autorização para residentes nos EUA.
Por favor, leia isto antes de começar. Quando publicamos uma fotografia, as pessoas que nela aparecem podem ser reconhecidas como membros da comunidade MED13L, e outras pessoas podem perceber que elas vivem com a síndrome MED13L. Por este motivo, tratamos as suas fotografias como informação sensível e só as utilizamos com o seu consentimento explícito.
Quem somos. A Fundação MED13L, Inc., com sede em 14 Main Street, Park Ridge, IL 60068, Estados Unidos, é responsável pelas suas informações. As suas fotografias e este formulário são armazenados em servidores da Google nos Estados Unidos. Contacte social@med13l.org caso tenha alguma dúvida sobre as suas informações, ou para solicitar uma cópia das mesmas, uma correção ou a sua eliminação. Também pode apresentar uma reclamação junto da autoridade local de proteção de dados.
O modo de teste está ativado. Os envios ainda não estão a ser processados. A equipa da Fundação precisa de adicionar o link de upload antes de este formulário ficar ativo.

Sobre ti

Utilizamos estes dados para confirmar o seu envio e para entrar em contacto consigo relativamente às suas fotografias.

Introduza o seu nome completo.
Este é também o endereço que iremos procurar caso alguma vez nos peça para deixar de utilizar uma fotografia.
Introduza um endereço de e-mail válido.

Quem aparece nas fotos

Por favor, indique o nome e o apelido de cada pessoa que possa ser identificada, incluindo as crianças. Guardamos os nomes completos para os nossos registos. Quando publicamos, utilizamos apenas os nomes próprios.
Por favor, indique quem aparece nas fotografias.
Escolha a sua relação com as pessoas nas fotografias.
Por favor, explique a sua relação.
Por favor, informe-nos se alguma das pessoas nas fotografias tiver menos de 18 anos.
Por favor, confirme que é o pai, a mãe ou o tutor legal da criança ou das crianças aqui apresentadas.

Carregue as suas fotografias

As suas fotografias são carregadas diretamente para o Google Drive seguro e com acesso controlado da Fundação. Apenas o pessoal autorizado da Fundação pode visualizá-las.

Arraste as fotografias para aqui ou clique para procurar
JPG, PNG, WEBP ou HEIC. Até 15 MB cada.
Tem um vídeo para partilhar? Envie-o por e-mail para social@med13l.org e nós ajudamos, uma vez que os vídeos costumam ser demasiado grandes para serem carregados aqui.
Adicione pelo menos uma fotografia.

Adicione uma legenda ou um pouco de contexto (opcional)

Tudo o que partilhar aqui poderá aparecer junto com a fotografia, caso dê o seu consentimento abaixo. Por favor, não inclua detalhes médicos. Se quiser partilhar a história da sua família com a comunidade, ficaríamos muito contentes e entraremos em contacto consigo separadamente.

O seu consentimento

Estas opções determinam exatamente como a Fundação pode utilizar as suas fotografias. Só as utilizaremos nos casos em que assinalar a opção correspondente.

Nunca partilharemos as suas fotografias com uma organização parceira ou com os meios de comunicação sem lhe pedir autorização previamente, de forma individual, em cada ocasião.
Assinale pelo menos uma opção ou selecione apenas «Arquivo».
Por favor, escolha uma opção de nome.
Por favor, confirme que compreende e concorda com isto.

Dou o meu consentimento para que a Fundação MED13L utilize os materiais que estou a enviar apenas nos locais que assinalo acima, juntamente com o nome escolhido e qualquer legenda que tenha fornecido. Este consentimento é voluntário e não estou a receber qualquer remuneração. As minhas fotografias serão armazenadas de forma segura, com acesso restrito, enquanto o meu consentimento se mantiver válido.

Posso revogar este consentimento a qualquer momento, sem quaisquer custos, enviando um e-mail para social@med13l.org, sem que isso afete a legalidade da utilização anterior à minha revogação. Caso o revogue, a Fundação cessará toda a utilização dos meus materiais, incluindo a distribuição futura dos materiais impressos que ainda se encontrem na sua posse, removê-los-á do sítio Web e dos canais das redes sociais que controla e eliminá-los-á dos seus sistemas, mediante pedido. Compreendo que as cópias já distribuídas a terceiros não podem ser recuperadas.

As minhas escolhas aqui não afetam a participação da minha família em nenhum programa, evento ou investigação da Fundação.

Por favor, aceite a declaração de consentimento para continuar.

Assinatura eletrónica

Ao escrever aqui o seu nome completo, está a assinar este termo de consentimento.

Escreva o seu nome para assinar.

Obrigado

A Fundação recebeu as suas fotografias e o seu consentimento.

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Encontro de Investigação e Família

Denver, Colorado, 4 de dezembro de 2026. Este mês de dezembro, as famílias do MED13L vão reunir-se presencialmente no Grand Hyatt Denver. Este dia vai reunir a nossa comunidade em torno das últimas investigações sobre o MED13L e proporcionar a oportunidade de passarmos tempo juntos. Estão disponíveis preços promocionais para inscrições antecipadas!