Le mois de mai est
Mois de sensibilisation au MED13L
Le mois de mai est le mois de la sensibilisation au MED13L - une occasion de sensibiliser, de partager des histoires et de collecter des fonds pour la recherche essentielle tout au long du mois. Au cœur de ce mois se trouve la Journée mondiale MED13L, célébrée chaque année le 13 mai - un moment fort d'unité, d'action et d'espoir pour la communauté du syndrome MED13L.
Cette année, la Journée mondiale du MED13L est la plus importante que nous ayons jamais organisée. La Fondation MED13L est en train d'octroyer deux bourses de recherche d'un montant total de plus de 300 000 dollars pour aider à répondre aux questions des parents sur le MED13L et mieux soutenir nos enfants et leur avenir. Nous sommes impatients de partager plus de détails sur ces deux subventions en mai.
Nous avons choisi le 13 mai non seulement parce qu'il reflète le nom du gène (MED13L), mais aussi parce que le mois de mai est le mois de la sensibilisation à l'apraxie. L'apraxie de la parole, le retard de la parole ou l'absence de parole sont parmi les défis les plus courants auxquels nos enfants sont confrontés. Le 13 est la date idéale pour mettre en lumière nos zèbres MED13L - et le mois de mai est le mois idéal pour élever la voix des enfants qui apprennent encore à utiliser la leur.
Ensemble, nous racontons leur histoire, nous faisons progresser la science et nous construisons l'avenir qu'ils méritent.
C'est ce que vous soutenez.
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Pourquoi votre don est important.
En tant que parents, nous partageons les mêmes espoirs - des réponses, des progrès, des jours meilleurs.
Nous collectons plus de 300 000 dollars pour financer deux initiatives vitales susceptibles d'apporter des changements significatifs pour les enfants atteints du syndrome MED13L.
Grâce à votre soutien, nous nous rapprochons des traitements que nos enfants méritent et de l'avenir qu'ils méritent également.
Gardez un œil sur cette page - des mises à jour seront bientôt disponibles concernant ces nouvelles initiatives étonnantes ! En attendant, plongez-vous dans les recherches que nous menons déjà et voyez les progrès que nous réalisons ensemble ici.
Aidez-nous à diffuser le message !
Fier de soutenir la cause ? Faites-le savoir au monde entier ! Nous avons créé une série d'images partageables que vous pouvez publier sur les médias sociaux pour célébrer votre don et encourager les autres à s'impliquer. Cliquez ci-dessous pour accéder aux images sur Google Drive.
L'étude MIND : Une étape innovante pour le syndrome MED13L
En ce mois de sensibilisation au syndrome MED13L, nous sommes fiers d'annoncer le lancement de l'étude MIND (MED13L Syndrome Investigation of Natural History and Development), une étape importante dans notre quête de compréhension et de traitement du syndrome MED13L. En partenariat avec l'hôpital pour enfants de Boston, la Fondation MED13L s'est engagée à verser 250 000 dollars pour financer cette étude longitudinale de trois ans sur l'histoire naturelle de la maladie, une étape essentielle pour améliorer les soins cliniques et préparer les futurs essais cliniques.
Qu'est-ce qu'une étude de l'histoire naturelle (EHN) ?
Il s'agit d'une étude de recherche qui recueille des données de santé à long terme auprès de personnes atteintes d'une maladie spécifique - dans ce cas, le syndrome MED13L. Ces données aident les chercheurs à comprendre comment la maladie évolue dans le temps et à identifier les changements les plus importants, afin que les traitements futurs puissent être mesurés et approuvés.
Pourquoi c'est important :
- Pour les familles: C'est l'occasion pour vous de participer à la science qui façonne l'avenir de votre enfant. La participation de votre enfant permet d'acquérir des connaissances essentielles sur les symptômes, l'évolution de la maladie et les besoins non satisfaits.
- Pour l'industrie et les chercheurs: Les données de haute qualité de l'étude MIND aideront à définir des critères cliniques significatifs et à soutenir la conception de futurs essais. C'est un signal : la communauté MED13L est prête.
Comment vous pouvez aider :
Nous avons besoin de votre soutien pour collecter les fonds restants et recruter 30 enfants pour participer - en commençant par 20 en personne lors de notre Conférence sur la recherche et la famille de juillet 2025. C'est le moment de nous rassembler et d'impulser le changement.
Ne manquez pas les courriels contenant les détails de l'inscription, qui arriveront bientôt !
