Mayo es el Mes de Concienciación sobre el Síndrome MED13L, un momento para concienciar, compartir historias y recaudar fondos para la investigación crítica durante todo el mes. En el centro de todo ello está el Día Mundial del Síndrome MED13L, que se celebra cada año el 13 de mayo, un poderoso momento mundial de unidad, acción y esperanza para la comunidad del síndrome MED13L.
Este año es el Día Mundial del MED13L más importante hasta la fecha. La Fundación MED13L está en proceso de conceder dos becas de investigación por un total de más de 300.000 dólares para ayudar a responder a las preguntas de los padres sobre MED13L y apoyar mejor a nuestros hijos y su futuro. Estamos impacientes por compartir más detalles sobre estas dos becas este mes de mayo.
Elegimos el 13 de mayo no sólo porque refleja el nombre del gen (MED13L), sino también porque mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Apraxia. La apraxia del habla, el retraso en el habla o la ausencia de habla son algunos de los problemas más comunes a los que se enfrentan nuestros hijos. El día 13 es la fecha perfecta para destacar a nuestras cebras MED13L, y mayo es el mes perfecto para alzar la voz por los niños que aún están aprendiendo a usar la suya.
Juntos, estamos contando sus historias, haciendo avanzar la ciencia y construyendo el futuro que se merecen.
Esto es lo que estás apoyando.
Done hoy.
Por qué es importante su donación.
Como padres, compartimos las mismas esperanzas: respuestas, progreso, días mejores.
Estamos recaudando más de 300.000 dólares para financiar dos iniciativas vitales que podrían suponer un cambio significativo para los niños con síndrome MED13L.
Con su apoyo, nos acercamos a los tratamientos que merecen nuestros hijos, y también al futuro que se merecen.
No pierdas de vista esta página: ¡pronto habrá novedades sobre estas nuevas y sorprendentes iniciativas! Mientras tanto, sumérjase en la investigación que ya estamos realizando y vea aquí los progresos que estamos haciendo juntos.
¡Ayuda a correr la voz!
¿Orgulloso de apoyar la causa? ¡Que el mundo lo sepa! Hemos creado un conjunto de imágenes compartibles que puedes publicar en las redes sociales para celebrar tu donación y animar a otros a participar. Haz clic a continuación para acceder a los gráficos en Google Drive.
El estudio MIND: Un paso innovador para el síndrome MED13L
Este mes de concienciación sobre el síndrome MED13L, nos enorgullece anunciar el lanzamiento del estudio MIND (MED13L Syndrome Investigation of Natural History and Development), un hito importante en nuestro viaje para comprender y tratar el síndrome MED13L. En colaboración con el Boston Children's Hospital, la MED13L Foundation ha destinado 250.000 dólares a financiar este estudio longitudinal de tres años sobre la historia natural, un paso esencial para mejorar la atención clínica y prepararse para futuros ensayos clínicos.
¿Qué es un estudio de historia natural (ENH)?
Es un estudio de investigación que recoge datos sanitarios a largo plazo de individuos con una afección específica -en este caso, el síndrome MED13L-. Estos datos ayudan a los investigadores a comprender cómo evoluciona el trastorno a lo largo del tiempo y a identificar qué cambios son más importantes, de modo que puedan medirse y aprobarse futuros tratamientos.
Por qué es importante:
- Para las familias: Esta es su oportunidad de formar parte de la ciencia que da forma al futuro de su hijo. La participación de su hijo ayuda a desbloquear conocimientos críticos sobre los síntomas, la progresión y las necesidades no satisfechas.
- Para la industria y los investigadores: Los datos de alta calidad del Estudio MIND ayudarán a definir criterios de valoración clínicos significativos y respaldarán el diseño de futuros ensayos. Esta es una señal: la comunidad MED13L está preparada.
Cómo puedes ayudar:
Necesitamos su apoyo para recaudar los fondos restantes y reclutar a 30 niños para que participen, empezando por 20 en persona en nuestra Conferencia de Investigación y Familia de julio de 2025. Este es nuestro momento para unirnos e impulsar el cambio.
Esté atento a los mensajes de correo electrónico que le enviaremos próximamente con los detalles de la inscripción.
