Май - это
Месяц осведомленности о MED13L
Май - месяц осведомленности о синдроме MED13L - время для повышения осведомленности, обмена историями и сбора средств на важнейшие исследования в течение всего месяца. В центре всего этого - Всемирный день MED13L, который отмечается ежегодно 13 мая и является мощным глобальным моментом единения, действий и надежды для сообщества людей с синдромом MED13L.
В этом году мы отмечаем самый важный Всемирный день MED13L. Фонд MED13L находится в процессе выдачи двух исследовательских грантов на общую сумму более 300 000 долларов, которые помогут ответить на вопросы родителей о MED13L и лучше поддержать наших детей и их будущее. Нам не терпится рассказать об этих двух грантах подробнее в мае этого года.
Мы выбрали 13 мая не только потому, что оно отражает название гена (MED13L), но и потому, что май - месяц осведомленности об апраксии. Апраксия речи, задержка речи или отсутствие речи - одни из самых распространенных проблем, с которыми сталкиваются наши дети. 13-е число - идеальная дата для того, чтобы обратить внимание на наших зебр MED13L, а май - идеальный месяц для того, чтобы повысить голос для детей, которые еще только учатся им пользоваться.
Вместе мы рассказываем их истории, развиваем науку и строим будущее, которого они заслуживают.
Это то, что вы поддерживаете.
Пожертвовать сегодня.
Почему ваше пожертвование имеет значение.
Как родители, мы одинаково надеемся на ответы, на прогресс, на светлые дни впереди.
Мы собираем более 300 000 долларов для финансирования двух жизненно важных инициатив, которые могут принести значительные изменения для детей с синдромом MED13L.
Благодаря вашей поддержке мы приблизимся к лечению, которого заслуживают наши дети, и к будущему, которого они тоже заслуживают.
Следите за этой страницей - скоро появятся новые новости об этих удивительных инициативах! А пока погрузитесь в исследования, которые мы уже проводим, и посмотрите, каких успехов мы добиваемся вместе , здесь.
Помогите распространить информацию!
Гордитесь тем, что поддерживаете это дело? Пусть весь мир узнает об этом! Мы создали набор изображений, которыми вы можете поделиться в социальных сетях, чтобы отметить свое пожертвование и побудить других принять участие. Нажмите ниже, чтобы получить доступ к графике на Google Диске.
Исследование MIND: Инновационный шаг в лечении синдрома MED13L
В этот месяц мы с гордостью объявляем о начале исследования MIND (Исследование естественной истории и развития синдрома MED13L) - важной вехи в нашем пути к пониманию и лечению синдрома MED13L. В партнерстве с Бостонской детской больницей Фонд MED13L выделил 250 000 долларов на финансирование этого трехлетнего продольного исследования естественной истории болезни - важнейшего шага к улучшению клинической помощи и подготовке к будущим клиническим испытаниям.
Что такое исследование естественной истории болезни (NHS)?
Это научное исследование, в ходе которого собираются долгосрочные данные о состоянии здоровья людей с определенным заболеванием - в данном случае с синдромом MED13L. Эти данные помогают исследователям понять, как прогрессирует заболевание с течением времени, и определить, какие изменения имеют наибольшее значение, чтобы в будущем можно было оценить и утвердить методы лечения.
Почему это важно:
- Для семей: Это ваш шанс стать частью науки, определяющей будущее вашего ребенка. Участие вашего ребенка поможет получить важнейшие знания о симптомах, прогрессировании и неудовлетворенных потребностях.
- Для промышленности и исследователей: Высококачественные данные, полученные в ходе исследования MIND, помогут определить значимые клинические конечные точки и поддержать дизайн будущих испытаний. Это сигнал: сообщество MED13L готово.
Как вы можете помочь:
Нам нужна ваша поддержка, чтобы собрать оставшиеся средства и набрать 30 детей для участия в проекте, начиная с 20 детей, которые примут участие лично на нашей научно-семейной конференции в июле 2025 года. Это наш момент, когда мы можем объединиться и добиться перемен.
Следите за письмами с подробной информацией о зачислении!
