Mai ist
MED13L-Bewusstseinsmonat
Der Mai ist der Monat des MED13L-Bewusstseins - eine Zeit, in der wir den ganzen Monat über das Bewusstsein schärfen, Geschichten austauschen und Spenden für die wichtige Forschung sammeln. Im Mittelpunkt steht der Welt-MED13L-Tag, der jedes Jahr am 13. Mai begangen wird - ein starker globaler Moment der Einheit, des Handelns und der Hoffnung für die MED13L-Syndrom-Gemeinschaft.
Dieses Jahr ist unser bisher wichtigster Welt-MED13L-Tag. Die MED13L-Stiftung ist dabei, zwei Forschungsstipendien im Gesamtwert von über 300.000 $ zu vergeben, um die Fragen der Eltern zu MED13L zu beantworten und unsere Kinder und ihre Zukunft besser zu unterstützen. Wir können es kaum erwarten, im Mai mehr Details über diese beiden Zuschüsse zu veröffentlichen.
Wir haben den 13. Mai nicht nur gewählt, weil er den Namen des Gens (MED13L) widerspiegelt, sondern auch, weil der Mai der Monat des Bewusstseins für Apraxie ist. Sprachapraxie, verzögerte Sprache oder fehlende Sprache gehören zu den häufigsten Herausforderungen, mit denen unsere Kinder konfrontiert sind. Der 13. ist das perfekte Datum, um unsere MED13L-Zebras ins Rampenlicht zu rücken - und der Mai ist der perfekte Monat, um unsere Stimme für Kinder zu erheben, die noch lernen, ihre Stimme zu benutzen.
Gemeinsam erzählen wir ihre Geschichten, bringen die Wissenschaft voran und gestalten die Zukunft, die sie verdienen.
Das ist es, was Sie unterstützen.
Heute spenden.
Warum Ihre Spende wichtig ist.
Als Eltern haben wir die gleichen Hoffnungen - auf Antworten, auf Fortschritte, auf eine bessere Zukunft.
Wir sammeln über 300.000 Dollar, um zwei wichtige Initiativen zu finanzieren, die für Kinder mit dem MED13L-Syndrom bedeutende Veränderungen bewirken könnten.
Mit Ihrer Unterstützung kommen wir der Behandlung näher, die unsere Kinder verdienen - und der Zukunft, die auch sie verdienen.
Behalten Sie diese Seite im Auge - in Kürze werden wir Sie über diese erstaunlichen neuen Initiativen informieren! In der Zwischenzeit können Sie in die Forschung eintauchen, die wir bereits betreiben, und die Fortschritte sehen, die wir hier gemeinsam erzielen.
Helfen Sie mit, die Botschaft zu verbreiten!
Sind Sie stolz darauf, diese Sache zu unterstützen? Lassen Sie es die Welt wissen! Wir haben eine Reihe von Bildern erstellt, die Sie in den sozialen Medien veröffentlichen können, um Ihre Spende zu feiern und andere zu ermutigen, sich zu beteiligen. Klicken Sie unten, um auf die Grafiken auf Google Drive zuzugreifen.
Die MIND-Studie: Ein innovativer Schritt für das MED13L-Syndrom
In diesem Monat des MED13L-Bewusstseins sind wir stolz darauf, den Start der MIND-Studie (MED13L Syndrome Investigation of Natural History and Development) bekannt zu geben - ein wichtiger Meilenstein auf unserem Weg zum Verständnis und zur Behandlung des MED13L-Syndroms. In Zusammenarbeit mit dem Boston Children's Hospital hat die MED13L Foundation 250.000 US-Dollar für die Finanzierung dieser dreijährigen Längsschnittstudie zum natürlichen Krankheitsverlauf bereitgestellt - ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der klinischen Versorgung und zur Vorbereitung künftiger klinischer Studien.
Was ist eine Natural History Study (NHS)?
Es handelt sich um eine Forschungsstudie, bei der langfristige Gesundheitsdaten von Personen mit einer bestimmten Erkrankung - in diesem Fall dem MED13L-Syndrom - gesammelt werden. Diese Daten helfen den Forschern zu verstehen, wie die Krankheit im Laufe der Zeit fortschreitet, und zeigen auf, welche Veränderungen am wichtigsten sind, damit künftige Behandlungen gemessen und genehmigt werden können.
Warum das wichtig ist:
- Für Familien: Dies ist Ihre Chance, an der wissenschaftlichen Entwicklung teilzuhaben, die die Zukunft Ihres Kindes bestimmt. Die Teilnahme Ihres Kindes trägt dazu bei, wichtige Erkenntnisse über Symptome, Verlauf und unerfüllte Bedürfnisse zu gewinnen.
- Für Industrie und Forscher: Hochwertige Daten aus der MIND-Studie werden dazu beitragen, aussagekräftige klinische Endpunkte zu definieren und die Gestaltung künftiger Studien zu unterstützen. Dies ist ein Signal: Die MED13L-Gemeinschaft ist bereit.
Wie Sie helfen können:
Wir brauchen Ihre Unterstützung, um die verbleibenden Mittel aufzubringen und 30 Kinder für die Teilnahme zu rekrutieren - angefangen mit 20 Kindern, die persönlich an unserer Forschungs- und Familienkonferenz im Juli 2025 teilnehmen werden. Dies ist unser Moment, zusammenzukommen und den Wandel voranzutreiben.
Halten Sie Ausschau nach E-Mails mit Informationen zur Anmeldung, die Sie in Kürze erhalten werden!
